#EhlersDanlosSyndrom...
Heute weiß ich immerhin die Ursache...

Ich verstehe also,
Warum mein Gehirn die "ich gestehen mir das problem nicht ein, dann ists nicht so schlimm"
Taktik verlockend findet...

Auch wenns einfach nix ändert.
Und ich mich am Ende unnötig quäle, was ich auch niht will...

Unglaublich und irgendwie wird sie einen weg finden, wie es geht.
Das ist soo gut zu wissen.
Und ich bin super dankbar dafür.

Beim Wissen um die sehr begrenzte Wirksamkeit von #Lokalanästhesie durchs #EhlersDanlosSyndrom bleiben einige Dinge einfach unschön.
Und schmerzhaft.

So bleibt #Angst

Bei der die OP-Nähte mehrfach auf gingen
-leider auch ein häufiges #EhlersDanlosSyndrom Phänomen-

Zahnersatz gestaltete sich bisher ebenfalls extrem schwierig.
Es scheiterte schon an den Wurzelbehandlungen
-Was nicht an der Praxis liegt, es war bei mehreren Praxen so und meine ZA ist zusätzlich

Beispiele, die #KonservativeTherapie sehr groß schreiben, auch wenn OP deutlich lukrativer wäre
-und bei meiner Indikation problemlos zu begründen wäre-

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #wirbelsäule #gleitwirbel #op #krankenhaus #bandscheibenVorfall #spastik #selteneErkrankung

"Ach, #EhlersDanlosSyndrom
Ein bisschen überbeweglich sind doch viele, sein sie froh, dass sie beweglich sind, andere müssen Beweglichkeit hart trainieren..."

#EDS = "nur" #Hypermobilität glauben erstaunlich viele
-Wenn sie davon schon mal gehört haben-

Leider betrifft #EDS so viel mehr: #Zähne

Einfach ein wenig besser in der "vogel-Strauß Taktik" wäre...

Ich weiß rational,
Dass es gut ist, dass dem nicht so ist...
Aber...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #trauma #punktehund

Funktioniert es ohne wenigstens etwas wissen zu #Trauma und #dis echt schwierig...

Es ist echt ein Dilemma.

#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung

Und für mich rational abrufbar heißt bei einer #dissoziativeIdentitätsstörung manchmal nicht viel...

#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung

Und ich hoffe sooo sehr,
Dass sich zu diesen Momenten noch ganz viele weitere gesellen werden.

Und morgen werden der #punktehund und ich nochmal eine große portion sammeln.
Gemeinsam mit einen hundekumpel und einer freundin 😀

#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #selteneErkrankung #SFN #MCAS #dis

Einzuordnen und daher damit "falsch" umzugehen...

Daher mein Chaos Text 🙈

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #Traumatisierung #chronischKrank #SelteneErkrankung #Schmerz #Schmerztherapie

Idag har jeg været ‘forsøgskanin’ for studerende på bandagist-uddannelsen der skulle øve sig i at lave ortoser som kan afhjælpe funktionsnedsættelser og smerter i håndled, hænder og/eller fingre. De unge var skarpe, dygtige og kække, hurra for fremtidens bandagister! 👏🏾🫶🏾
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS

Ohne diese wäre ich heute nicht hier.
Vermutlich nicht am Leben.
Und auf keinen Fall hier.
Am Strand. Mit meinem #Punktehund. 💜
#Nutznießer #Gesundheit #Gesundheitspolitik #EhlersDanlosSyndrom #Heds #SelteneErkrankung #smallFiberNeuropathie #sfn #Kptbs #dis #NotJustSad #rareDisease #NieWieder

Unendlich dankbar, dass er bei mir ist.

Er gibt mir sooo viel Sicherheit und damit Freiraum und schöne Erlebnisse 💜
Und ich hoffe; er genießt die Zeit genauso doll, wie ich

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #parenteral #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #Urlaub #Assistenzhund

Übergabe Ferienwohnung.
Alleine. Also selbstständig 😳

"Das fühlt sich soo seltsam erwachsen an"
Dachte ein Zebra verwundert...

Bin ja auch erst 31😅

Manchmal ist erwachsen sein eine seltsame Sache.

#DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #Urlaub #chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom