Beispiele, die #KonservativeTherapie sehr groß schreiben, auch wenn OP deutlich lukrativer wäre
-und bei meiner Indikation problemlos zu begründen wäre-

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #wirbelsäule #gleitwirbel #op #krankenhaus #bandscheibenVorfall #spastik #selteneErkrankung

Einfach ein wenig besser in der "vogel-Strauß Taktik" wäre...

Ich weiß rational,
Dass es gut ist, dass dem nicht so ist...
Aber...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #trauma #punktehund

An Kapazitäten haben?
Die allzu oft
spätestens dann enden,
Wenn eine #selteneErkrankung oder ein besonders komplexer Versorgungsauftrag hinzu kommt.

Lange habe ich es irgendwie geschafft,
Trotz allem stellen zu finden.
Und so ein Netzwerk zu bauen.

Aber es wird schwer.
Und es zerbricht mich

Da zu sein.
Lücken zu finden,
Die eine Versorgung ermöglichen.
Auch sie zerbrechen oft.
Still und leise.

#Kollateralschaden eines Systems, das Menschen eigentlich helfen soll?
Täglich Vergessen:
Die Menschen,
Die "zu krank fürs System" sind.
Menschen, die eine #selteneErkrankung haben.

Funktioniert es ohne wenigstens etwas wissen zu #Trauma und #dis echt schwierig...

Es ist echt ein Dilemma.

#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung

Geht der andere unter...

Ich bin einfach sooo müde davon.

#Ehlers-DanlosSyndrom #hEDS #selteneErkrankung #Motilitätsstörung #SFN #rareDisease #NotJustSad #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #gastroparese #parenteral #Palliativ #trauma #smallFiberNeuropathie

Schwerwiegende psychische Erkrankung hast?...

Pech gehabt?

Wie gerne würde ich "nur" krank sein dürfen ohne dieses Scheitern am System rund herum,
Weil ich eine f...Ing #selteneErkrankung habe und damit leider durchs system fliege...

Das macht mich kaputt.
Und am ende führt es genau zu dem

Und für mich rational abrufbar heißt bei einer #dissoziativeIdentitätsstörung manchmal nicht viel...

#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung

Und ich hoffe sooo sehr,
Dass sich zu diesen Momenten noch ganz viele weitere gesellen werden.

Und morgen werden der #punktehund und ich nochmal eine große portion sammeln.
Gemeinsam mit einen hundekumpel und einer freundin 😀

#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #selteneErkrankung #SFN #MCAS #dis

Einzuordnen und daher damit "falsch" umzugehen...

Daher mein Chaos Text 🙈

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #Traumatisierung #chronischKrank #SelteneErkrankung #Schmerz #Schmerztherapie

Ohne diese wäre ich heute nicht hier.
Vermutlich nicht am Leben.
Und auf keinen Fall hier.
Am Strand. Mit meinem #Punktehund. 💜
#Nutznießer #Gesundheit #Gesundheitspolitik #EhlersDanlosSyndrom #Heds #SelteneErkrankung #smallFiberNeuropathie #sfn #Kptbs #dis #NotJustSad #rareDisease #NieWieder

Wochen lang immer wieder als #Notfall auf dem OP Plan.
Durch die schwere der Komplikationen, den faktor #SelteneErkrankung... wurden teils dennoch weitere Ärzte hinzu gezogen.

Diese Zeit war eine unglaubliche #Psychische Belastung.
Ich hatte #Angst.
Angst vor den #OPs. Angst vor den #Schmerzen