Grilled Cheese

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@thezebraalliance.bsky.socialOct 9, 2026, 4:42 PM

Do you live with Dysautonomia?
What do you want people to know about living with it?

#Dysautonomia linktr.ee/thezebraalliance #chronicillness #EDS #ehlersdanlossyndrome #hEDS #HSD

@juliachilds.bsky.socialOct 9, 2026, 6:21 AM

Chronic pain is very interesting. I can usually only actually feel the worst pain. Perversely, that means that a (minor) acute injury is sometimes a welcome break from pain elsewhere. Today my ankle sprain feels a bit better which means I am feeling my longer term MCL sprain and torn meniscus. #EDS

@socialnews.xyzOct 9, 2026, 5:50 AM

CMRL-Exalogic case: HC orders Kerala Police to file FIR on ED's recommendation #CMRLExalogic #HC #KeralaPolice #FIR #EDs #socialnewsxyz

@jerryork.bsky.socialOct 7, 2026, 10:51 AM

This is huge. Regrow cartilage and other connective tissue.
#arthritis, #eds

sciencedaily.comGoodbye joint replacements? Stanford scientists found a way to regrow cartilage and stop arthritisScientists have found a surprising way to regrow damaged knee cartilage by blocking a protein that becomes more abundant with age. In old mice, the treatment restored naturally lost cartilage and also...
@zebrabande.bsky.socialOct 7, 2026, 10:20 AM

Oralchirurgin und hat lange in der MKG Chirurgie etc. Gearbeitet...-

Wir vermuten,
Dass es mit am #Mastzellaktivierungssyndrom liegt
-eine typische #EDS Komorbidität-

Ich reagiere generell sehr stark auf mechanische Reize
-es reicht oft schon mit dem Finger über die Haut zu streichen und ich

@zebrabande.bsky.socialOct 7, 2026, 7:12 AM

Anschlussinstabilität...

Sie meinten, wenn sie da anfangen, sind zeitnahe Folge-OPs die logische Konsequenz

Durch die Schwere der Symptomatik wurde mir aber angeboten, mich an jemanden zu überweisen, der mehr Erfahrung mit solchen OPs bei #EDS PatientInnen hat.

Auch das passiert ja leider nicht

@zebrabande.bsky.socialOct 7, 2026, 7:00 AM

War damals die 1. Abteilung, wo man sich Gedanken über das Gesamtbild machte
-ich war halt auch erst 24-
Von dort bekam ich das 1. Mal #physio... Nach Jahren im System

Die #Wirbelsäulenchirurgie und die Physio haben einen maßgeblichen Anteil an meiner #EDS Diagnose, da man dort viele wichtige

@zebrabande.bsky.socialOct 7, 2026, 6:46 AM

"Ach, #EhlersDanlosSyndrom
Ein bisschen überbeweglich sind doch viele, sein sie froh, dass sie beweglich sind, andere müssen Beweglichkeit hart trainieren..."

#EDS = "nur" #Hypermobilität glauben erstaunlich viele
-Wenn sie davon schon mal gehört haben-

Leider betrifft #EDS so viel mehr: #Zähne

@zebrabande.bsky.socialOct 7, 2026, 6:33 AM

#Angst habe und Telefonieren generell gerade zu den "kaum bewältigbaren Aufgaben" gehört...

Ich bin zwar recht erprobt, was abgebrochene Zähne betrifft, aber DAS habe ich so auch Noch nicht geschafft...

-und nein, es gab keine Steine zum Abendbrot, sondern Nudeln... 😮-

#EDS und #Zähne

Man sieht einen Ausschnitt eines Gesichts mit etwas geöffnetem Mund. Es zeigt einen Abschnitt mit 2 Zähnen, von einem ist beinahe die komplette Krone abgebrochen, cob dem daneben ein weiteres Stück.

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@amabilis-art.bsky.socialOct 6, 2026, 6:08 PM

One thing about #EDS that ive never seen anyone talk about is, if you get pregnant, your body produces hormones to make your connective tissue looser to prep for baby delivery.
Making the EDS.. worse
After I had my kid, the joint pain spiked and wont go away.
More research for women needs to be done

@sammillinson.bsky.socialOct 6, 2026, 11:48 AM

When the tremor in your leg makes you think that your phones going off but the phones actually in your hand...

#fibromyalgia #ehlersdanlos #tremors #EDS