Grilled Cheese

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@zebrabande.bsky.socialOct 12, 2026, 9:53 AM

Irgendwie schlecht,
Weil ich allen extra Arbeit mache

Ich hasse es.
Und heute nacht gar nicht schlafen war natürlich die ideale Voraussetzung für ein solches Abenteuer 😮

#EhlersDanlosSyndrom #mcas #rareDisease #Kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #dis #MotilitätsstörungIch #hEDS #Angstpatientin

@zebrabande.bsky.socialOct 12, 2026, 9:48 AM

Besonders in Vertretungssituationen. 🙄

Mir ist es sooo unangenehm.

Ich weiß zwar gut Bescheid, kann viel gut einschätzen...
Und habe zur #dissoziativeIdentitätsstörung einen info zettel, den fremde Praxen... von mir bekommen.

Damit klappt es oft ganz gut.
Aber ich weiß,
Dass all das natürlich

@zebrabande.bsky.socialOct 12, 2026, 9:30 AM

Termin in #Zahnarzt Vertretungspraxis😮

Neue Praxis
Vermutlich ohne Begleitperson

Mit starken Schmerzen
Und v.a. der Komplikation die mir im Zahnmedizinbereich am meisten #Angst macht...

Das wird toll😢

Und ich schäme mich jetzt schon.
Ich weiß, dass ich durch die #dissoziativeIdentitätsstörung

@zebrabande.bsky.socialOct 11, 2026, 10:08 PM

Ich hätte gerne eine pausetaste Für mein Hirn...

#hEDs #SFN #selteneErkrankung #Zähne #Zahnarzt #Schmerzen #schmerztherapie #rareDisease #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung

@zebrabande.bsky.socialOct 7, 2026, 6:40 AM

Einfach ein wenig besser in der "vogel-Strauß Taktik" wäre...

Ich weiß rational,
Dass es gut ist, dass dem nicht so ist...
Aber...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SelteneErkrankung #rareDisease #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #trauma #punktehund

@zebrabande.bsky.socialSep 27, 2026, 8:00 PM

Wie kaputt ist unser #Hilfesystem, Wenn Helfende Vertretung bei mir nun wohl ablehnen,
Da sie es nicht mit ansehen können,
Wie ich durchs System fliege?

Ich verstehe sogar gut,
Dass Ihnen die emotionale Belastung durch die
Kombi aus meinem #Trauma Hintergrund und der #dissoziativeIdentitätsstörung

@zebrabande.bsky.socialSep 25, 2026, 4:47 PM

Geht der andere unter...

Ich bin einfach sooo müde davon.

#Ehlers-DanlosSyndrom #hEDS #selteneErkrankung #Motilitätsstörung #SFN #rareDisease #NotJustSad #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #gastroparese #parenteral #Palliativ #trauma #smallFiberNeuropathie

@zebrabande.bsky.socialSep 25, 2026, 4:11 PM

Ist.
Mein #Trauma Hintergrund und die #dissoziativeIdentitätsstörung an sich ist krass.
Und eine so junge pat. Mit so schwerwiegender, potentiell Lebensverkürzenden, somatischer Erkrankung ebenfalls.
Die Kombi ist fatal.

Das weiß ich.
Aber am Ende kann ivh selbst nix dafür. Diese Bedingungen habe

@zebrabande.bsky.socialSep 21, 2026, 8:37 PM

Und für mich rational abrufbar heißt bei einer #dissoziativeIdentitätsstörung manchmal nicht viel...

#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung

@zebrabande.bsky.socialSep 18, 2026, 9:21 PM

#kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #notJustSad #mentalHealth #smallFiberNeuropathie #Dysautonomie #Motilitätsstörung

@zebrabande.bsky.socialSep 9, 2026, 9:29 PM

Einzuordnen und daher damit "falsch" umzugehen...

Daher mein Chaos Text 🙈

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #Traumatisierung #chronischKrank #SelteneErkrankung #Schmerz #Schmerztherapie

@zebrabande.bsky.socialSep 9, 2026, 9:11 PM

Natürlich ist da das Ausmaß... anders

In gewisser Weise sind starke #Schmerzen natürlich generell auch Bestandteil vorheriger #Traumata...

Ich vermute, das macht unter Umständen anfälliger
Genau wie die #dissoziativeIdentitätsstörung an sich, die Neigung dazu, extrem Situationen zu fragmentieren

@zebrabande.bsky.socialSep 5, 2026, 9:30 PM

Unendlich dankbar, dass er bei mir ist.

Er gibt mir sooo viel Sicherheit und damit Freiraum und schöne Erlebnisse 💜
Und ich hoffe; er genießt die Zeit genauso doll, wie ich

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #parenteral #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Kptbs #Urlaub #Assistenzhund

@zebrabande.bsky.socialSep 5, 2026, 9:00 PM

Übergabe Ferienwohnung.
Alleine. Also selbstständig 😳

"Das fühlt sich soo seltsam erwachsen an"
Dachte ein Zebra verwundert...

Bin ja auch erst 31😅

Manchmal ist erwachsen sein eine seltsame Sache.

#DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #Urlaub #chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom