😴 Los problemas al dormir son muy prevalentes en las enfermedades neuromusculares, incluyendo en la LGMD 

🔗Lee el artículo completo en el link: https://theakarifoundation.org/blog/estrategias-para-que-las-personas-con-distrofia-muscular-de-cinturas-lgmd-duerman-mejor

#TheAkariFoundation #LGMD

Este 16 de septiembre, conmemoramos la Independencia de México, una fecha que nos recuerda el valor de la libertad, la unión y la esperanza que forman parte de nuestra historia.💚🤍❤️ 

¡Viva México! 🇲🇽

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #IndependenciaDeMéxico #AkariSeptiembre

En este Mes de Concientización sobre Duchenne, te compartimos algunas de las principales áreas de investigación.

🔗Visita nuestra página web para conocer más sobre los Tratamientos médicos para la DMD: https://theakarifoundation.org/recursos 

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/terapia-para-la-ataxia-de-friedreich-podria-proteger-las-celulas-frente-al-estres-en-la-atrofia

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #AtrofiaMuscularEspinal #AME #AtaxiadeFriedreich #Omaveloxolone

En The Akari Foundation apoyamos iniciativas como el proyecto de ley AB 1887 de California, que busca reducir las barreras de los seguros médicos y facilitar el acceso a tratamientos para quienes viven con enfermedades raras.💚

#TheAkariFoundation #California #EnfermedadesRaras #AB1887 #RareDisease

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/sarepta-therapeutics-anuncia-los-beneficiarios-de-route-79-el-programa-de-becas-duchenne-para-el

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #SareptaTherapeutics #BecasDuchenne

En este mes de Concienciación sobre Duchenne queremos poner rostro a nuestra comunidad.

Somos familias. Somos historias. Somos comunidad. Somos Akari.💙 

#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #DistrofiaMuscularDeDuchenne #DiaMundialDeDuchenne  #ComunidadDuchenne #JuntosPorDuchenne #AkariPorDuchenne

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/de-acuerdo-con-el-analisis-de-un-ensayo-se-observaron-beneficios-duraderos-en-el-tratamiento-con

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #MiasteniaGravis #gMG #Imaavy #JohnsonAndJohnson

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/una-empresa-en-estados-unidos-se-prepara-para-el-primer-ensayo-en-humanos-de-una-terapia-celular

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #IPSHeart #GIVIMPC

Novartis comparte:

Querida Comunidad DMD:
Nos complace anunciar que la FDA de EE. UU. nos ha notificado que la solicitud de la Licencia de Productos Biológicos (BLA) de delpacibart-zotadirsen está lo suficientemente completa para permitir realizar una revisión sustantiva. 

#TheAkariFoundation

Este estudio podría ser adecuado para usted si:
-Tiene entre 18 y 90 años de edad y,
-Tiene alguna condición médica que afecta sus músculos o,
-Sus músculos tienen buena condición de salud

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #saludmuscular #investigación

🌍Cada 7 de septiembre, el mundo se une para dar visibilidad a la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética poco frecuente que provoca debilidad muscular progresiva, que afecta diferentes sistemas del organismo.🧬 

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne #DiaMundialDeDuchenne

En México, las estimaciones por parte de la UNAM sugieren que hasta 10 millones de personas pueden ser afectadas

🔗Lee el artículo completo en el link: https://theakarifoundation.org/blog/mexico-enfrenta-retrasos-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #México

🧬Se piensa que la distrofia FSH se produce por la expresión génica incorrecta en los músculos de un gen llamado DUX4.

📲Síguenos para más información sobre la FSHD y otras enfermedades neuromusculares raras!

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #FSHD #DistrofiaMuscularFacioescapulohumeral

En The Akari Foundation creemos que ninguna familia debería recorrer este camino sintiéndose sola.✨
Informarse, encontrar una comunidad y pedir apoyo también forman parte del camino después del diagnóstico.

#TheAkariFoundation #DistrofiaMuscularDeDuchenne #ConcientizacionDuchenne #JuntosPorDuchenne

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/se-alcanzaron-nuevos-hitos-en-un-ensayo-clinico-sobre-distrofia-muscular-dm-que-evalua-un

#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularFacioescapulohumeral #FSHD #EpicrisprBiotechnologies