@theakarifoundation.bsky.social🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 81 de The Akari Foundation Podcast “Conectando Pacientes y Familias con Proyectos de Investigación”
🎧Escúchalo y suscríbete en tu plataforma de podcast favorita: https://theakarifoundation.org/podcast/
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@rarascsic.bsky.social¿Conoces la RER-CSIC? Somos una red interdisciplinaria de grupos del @csic.es enfocados en avanzar en la comprensión y el tratamiento de las #EnfermedadesRaras 🔬
Tú también puedes formar parte. ¡Únete! 👉 rer-biomed.csic.es/unete-a-la-r...
@theakarifoundation.bsky.socialContratar a una persona con discapacidad es un paso hacia la inclusión, pero no el último. 💼
La verdadera inclusión laboral es eliminar barreras para que cada persona pueda participar, crecer y ser reconocida por sus capacidades. 🤝
@theakarifoundation.bsky.social¿Te hablaron de un ensayo clínico y te preocupa el costo?
🩺 Las consultas, la atención y el tratamiento del estudio generalmente los cubre el patrocinador, pero hay gastos que sí podrías tener, como viajes u hospedaje
@lluismontoliu.bsky.socialDesde la red @rarascsic.bsky.social publicamos hoy en @es.theconversation.com un nuevo artículo de la serie sobre #enfermedadesraras esta vez escrito por David Barberá #Ingenio sobre el papel de los pacientes en definir las prioridades de investigación científica
theconversation.com/y-si-le-preg...
@aidoo-noticias.bsky.socialElenita (9), con NEDAMSS, y su familia ya han reunido 1,6 M€ para traer a España una terapia génica de dosis única probada en EE. UU.; aún falta financiación para iniciar el ensayo y el seguimiento. #EnfermedadesRaras #TerapiaGenica
@priegodigital.bsky.socialEl Reina Sofía acoge hasta el 12 de octubre la exposición "Desenmascara Las Raras"
👉https://priegodigital.es/noticia/16773-el-reina-sofia-acoge-hasta-el-12-de-octubre-la-exposicion-desenmascara-las-raras
@theakarifoundation.bsky.socialSarepta Therapeutics comparte:
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@conquistandoescalones.orgSi quieres colaborar con la investigación médica de la
Distrofia Muscular LGMDD2, entra en www.conquistandoescalones.org
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@theakarifoundation.bsky.social🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/evaluaciones-de-la-funcion-nerviosa-pueden-ayudar-a-dar-seguimiento-a-la-respuesta-al
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #AtrofiaMuscularEspinal #AME
@donporque.bsky.social¿Qué hacer si el médico no sabe qué tienes ni encuentra la causa? #Salud #Medicina #Diagnóstico #SegundaOpinión #Médicos #Pacientes #Síntomas #EnfermedadesRaras #AtenciónSanitaria #Bienestar #SaludEspaña #felizmartes #29deseptiembre
@theakarifoundation.bsky.social🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 80 de The Akari Foundation Podcast “Pequeñas Ayudas para Respirar Mejor”
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#TheAkariFoundationPodcast #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne
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@theakarifoundation.bsky.socialEl diagnóstico de la ataxia de Friedreich (FA) requiere una evaluación médica integral, ya que algunos de sus síntomas pueden confundirse con los de otras enfermedades neurológicas.👨⚕️📋
#TheAkariFoundation #enfermedadesraras #AtaxiaDeFriedreich #FA
@theakarifoundation.bsky.socialLa semana pasada, miembros del equipo Akari participaron en el encuentro anual de DIA Latinoamérica (Drug Information Association), un espacio dedicado al intercambio de perspectivas sobre regulación, innovación y acceso a tratamientos.
@davidjavierre.bsky.socialXI Congreso Int. de Medicamentos Huérfanos y #EERR de @FEDER_ONG en Sevilla. Trabajando sobre Acceso y Equidad. Modelos de colaboración. Todo un orgullo formar parte de esta iniciativa desde su primera edición! #enfermedadesraras @SanofiES
@buenasnoticias24.bsky.socialAurora Mateos destaca la importancia de la esperanza y la colaboración en la lucha contra enfermedades raras en el III Encuentro de la Ciencia en Jerez. Un llamado a unir fuerzas por un futuro mejor. #EnfermedadesRaras #Esperanza
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