Grilled Cheese

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@violet.dftba.socialOct 9, 2026, 9:23 PM

my subtype (2B/R2) of Limb Girdle Muscular Dystrophy #LGMD is considered an “orphaned disease” because the gene mutations are recessive.

this means, eventually, it will work its way out, subsequently making funding researchers difficult.

but uh, this is exciting:

@theakarifoundation.bsky.socialSep 30, 2026, 3:17 PM

Hoy damos visibilidad a la distrofia muscular de cinturas (LGMD), un grupo de enfermedades neuromusculares genéticas que causan debilidad muscular progresiva.🧬

Existen muchos tipos, por eso un diagnóstico preciso es clave para orientar el seguimiento médico. 

#TheAkariFoundation #LGMD

@theakarifoundation.bsky.socialSep 18, 2026, 7:02 PM

🌍🤝 ¡Iberoamérica se une más que nunca por las LGMD!

El 3 de octubre se llevará a cabo la 6ª Jornada Iberoamericana LGMD 2026, un espacio de encuentro, aprendizaje, visibilidad y trabajo conjunto.

🔗Regístrate en el link: https://forms.gle/e7KK3X7x5yK8fAwCA

#JornadaIberoamericanaLGMD2026 #LGMD

@theakarifoundation.bsky.socialSep 17, 2026, 3:23 PM

😴 Los problemas al dormir son muy prevalentes en las enfermedades neuromusculares, incluyendo en la LGMD 

🔗Lee el artículo completo en el link: https://theakarifoundation.org/blog/estrategias-para-que-las-personas-con-distrofia-muscular-de-cinturas-lgmd-duerman-mejor

#TheAkariFoundation #LGMD

@newsen.bsky.socialSep 16, 2026, 4:54 AM

Advocates Unite on Capitol Hill to Urge Support for Limb-Girdle Muscular Dystrophy Community #United_States #Washington,_D.C. #Rare_Diseases #LGMD #Speak_Foundation