Aurora Mateos destaca la importancia de la esperanza y la colaboración en la lucha contra enfermedades raras en el III Encuentro de la Ciencia en Jerez. Un llamado a unir fuerzas por un futuro mejor. #EnfermedadesRaras #Esperanza

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/terapia-para-la-ataxia-de-friedreich-podria-proteger-las-celulas-frente-al-estres-en-la-atrofia

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En The Akari Foundation apoyamos iniciativas como el proyecto de ley AB 1887 de California, que busca reducir las barreras de los seguros médicos y facilitar el acceso a tratamientos para quienes viven con enfermedades raras.💚

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💜¿Conocéis Únicas Talks?
Una iniciativa de @sjdhospitalbarcelona.org y Fundació La Caixa para visibilizar las #EnfermedadesRaras, en las que CNAG participa cada año

En esta edición, Pedro Rodríguez (CNAG) presentó un proyecto para la equidad en el acceso a terapias

www.youtube.com/watch?v=EK3z...

¿Por qué Ádam se queda sin neurorrehabilitación después de siete años? #Adam #Sanidad #Salud #EnfermedadesRaras #Neurorrehabilitacion #SanidadPublica #Pediatria #Rehabilitacion #Discapacidad #Valencia #ComunitatValenciana #DerechosDelPaciente #felizdomingo #13deseptiembre

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/sarepta-therapeutics-anuncia-los-beneficiarios-de-route-79-el-programa-de-becas-duchenne-para-el

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/de-acuerdo-con-el-analisis-de-un-ensayo-se-observaron-beneficios-duraderos-en-el-tratamiento-con

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¿Cómo logra Vyjuvek cerrar heridas en pacientes con piel de mariposa? #PielDeMariposa #Vyjuvek #TerapiaGenica #EpidermolisisBullosa #EnfermedadesRaras #Salud #Medicina #Ciencia #InnovacionMedica #Sanidad #felizjueves #10deseptiembre

Este estudio podría ser adecuado para usted si:
-Tiene entre 18 y 90 años de edad y,
-Tiene alguna condición médica que afecta sus músculos o,
-Sus músculos tienen buena condición de salud

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🔬 Hoy ponemos el foco en la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos que permitan seguir avanzando en el abordaje de esta enfermedad.

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En México, las estimaciones por parte de la UNAM sugieren que hasta 10 millones de personas pueden ser afectadas

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🧬Se piensa que la distrofia FSH se produce por la expresión génica incorrecta en los músculos de un gen llamado DUX4.

📲Síguenos para más información sobre la FSHD y otras enfermedades neuromusculares raras!

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📢 ¿Hasta cuándo el copago, señor López Miras?

Os lo pregunto al presidente de la Región de Murcia, y a la consejera de Política Social: ¿van a cumplir su propia promesa❓

👉 Si crees que esto no puede seguir esperando, comparte este vídeo.

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Antoni Beltran, científico @csic.es en @ibv-csic.bsky.social, obtiene una Starting Grant para estudiar mutaciones genéticas que afectan a la estabilidad de proteínas y dan lugar a #enfermedadesraras

Creará un atlas abierto de estas mutaciones

delegacion.comunitatvalenciana.csic.es/un-investiga...