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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/comite-independiente-de-monitoreo-de-datos-sobre-seguridad-recomienda-iniciar-la-cohorte-3-con

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Un legado solidario puede convertirse en investigación, diagnósticos más precisos y apoyo para las familias que conviven con enfermedades raras. #EnfermedadesRaras #FEDER #LegadoSolidario #Investigación #Salud #Sanidad #Diagnóstico #Pacientes #Familias #Solidaridad #Ciencia #España #felizjueves…

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/entrada-therapeutics-anuncia-resultados-preliminares-positivos-de-la-primera-cohorte-de

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Badalona corrió por la investigación de las enfermedades raras: así fue la convocatoria de 2026. #Running #Badalona #CarrerasPopulares #DeporteSolidario #EnfermedadesRaras #RunningEspaña

🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/la-fda-otorga-estatus-especial-a-tratamiento-de-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth

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🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 81 de The Akari Foundation Podcast “Conectando Pacientes y Familias con Proyectos de Investigación”

🎧Escúchalo y suscríbete en tu plataforma de podcast favorita: https://theakarifoundation.org/podcast/

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/cientificos-descubren-por-que-un-esteroide-y-no-otro-retrasa-el-crecimiento-en-ninos-con

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¿Conoces la RER-CSIC? Somos una red interdisciplinaria de grupos del @csic.es enfocados en avanzar en la comprensión y el tratamiento de las #EnfermedadesRaras 🔬

Tú también puedes formar parte. ¡Únete! 👉 rer-biomed.csic.es/unete-a-la-r...

Contratar a una persona con discapacidad es un paso hacia la inclusión, pero no el último. 💼
La verdadera inclusión laboral es eliminar barreras para que cada persona pueda participar, crecer y ser reconocida por sus capacidades. 🤝

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¿Te hablaron de un ensayo clínico y te preocupa el costo?
🩺 Las consultas, la atención y el tratamiento del estudio generalmente los cubre el patrocinador, pero hay gastos que sí podrías tener, como viajes u hospedaje

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Desde la red @rarascsic.bsky.social publicamos hoy en @es.theconversation.com un nuevo artículo de la serie sobre #enfermedadesraras esta vez escrito por David Barberá #Ingenio sobre el papel de los pacientes en definir las prioridades de investigación científica
theconversation.com/y-si-le-preg...

El Reina Sofía acoge hasta el 12 de octubre la exposición "Desenmascara Las Raras"
👉https://priegodigital.es/noticia/16773-el-reina-sofia-acoge-hasta-el-12-de-octubre-la-exposicion-desenmascara-las-raras

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Sarepta Therapeutics comparte: 

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Si quieres colaborar con la investigación médica de la
Distrofia Muscular LGMDD2, entra en www.conquistandoescalones.org

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/evaluaciones-de-la-funcion-nerviosa-pueden-ayudar-a-dar-seguimiento-a-la-respuesta-al

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¿Qué hacer si el médico no sabe qué tienes ni encuentra la causa? #Salud #Medicina #Diagnóstico #SegundaOpinión #Médicos #Pacientes #Síntomas #EnfermedadesRaras #AtenciónSanitaria #Bienestar #SaludEspaña #felizmartes #29deseptiembre

🎙Ya se encuentra disponible el Episodio 80 de The Akari Foundation Podcast “Pequeñas Ayudas para Respirar Mejor” 

🎧Escúchalo y suscríbete en tu plataforma de podcast favorita: https://theakarifoundation.org/podcast/

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/de-acuerdo-con-un-estudio-el-tacrolimus-por-si-solo-ayuda-a-algunos-pacientes-con-miastenia

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