🔔 [REPLAY]
▶ Webinaire « Les innovations en réadaptation à l’ère des molécules innovantes dans la SMA », présenté par le Pr Carole Vuillerot, MPR pédiatrique aux Hospices civils de Lyon.

👉 Pour voir ou revoir ce webinaire : tinyurl.com/5t373xwc

#MaladiesRares #neuromusculaire #readaptation #sma

🎙️ PODCAST : Projet parental et grossesse avec une maladie rare du foie

🎧https://shows.acast.com/franchir/episodes/grossesse-projet-parental-et-maladies-rares-du-foie

#Podcast #MaladiesRares #Grossesse #Parentalité

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Le 18 septembre à Marseille, les centres maladies rares de la Timone ont réuni soignants, chercheurs et l’association AFR-IgG4 autour de la maladie associée aux IgG4.

📍 FILFOIE est présente au congrès de l’AFEF !

💬 Venez échanger sur les maladies rares du foie, découvrir les actions et ressources de la filière et rencontrer notre équipe.

#FILFOIE #AFEF #MaladiesRares #Hépatologie #Strasbourg

📣 Matinée d'information maladies rares : N’oubliez pas de vous inscrire !

Toutes les infos ici : www.reso-bordeaux.fr/matinee-dinf...

⚠️ Les places sont limitées : inscrivez-vous gratuitement dès maintenant : docs.google.com/forms/d/1PMK...
#MaladiesRares @chu-bordeaux.fr @filiere-fai2r.bsky.social

#MardiActu #MaladiesRares 🧬🧠

Quinze internes de pédiatrie ont découvert la recherche sur le cerveau à Marseille, du 25 au 27 juin 2026.

Une école d’été organisée par l’INMED et le centre DIPH de l’AP-HM pour rapprocher recherche et soins.
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🧬 PANCRÉATITES CHRONIQUES HÉRÉDITAIRES

À Marseille, plus de 60 patients, proches et soignants réunis par FIMATHO et le centre PaRaDis de l’AP-HM.

À lire 👇
fr.ap-hm.fr/site/maladie...

#MaladiesRares

📅 Jeudi 15 octobre 2026 à 18 h
EN DIRECT ! un #webinaire intitulé « Neuropathies chez l’enfant : de la génétique au métabolisme », présenté par le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’AP-HP.
Pour assister au direct : 👉 tinyurl.com/bdf9z6yy
#MaladiesRares #neuromusculaire

📣 La nouvelle édition de la Gazette RESO Bordeaux est disponible !
Retrouvez-la ici 👉: www.reso-bordeaux.fr/professionne...

#rhumatologie #maladiesrares #lupus #sclerodermie #medecineinterne

(2/2) les voies géniques ou les systèmes cellulaires à se pencher sur les gènes de #MaladiesRares nouvelles ou peu étudiées. 🔬

Pour en savoir plus sur le projet d’Anthony Flamier et sur le programme de subventions Catalyseur RCS-RDMM : ➡️ stemcellnetwork.ca/fr/news/le-r...

🎥 À la rencontre de HPN France – Aplasie Médullaire

Murielle, membre de l’association présente notre rôle, nos missions et notre engagement auprès des personnes concernées par l’HPN et l’aplasie médullaire. 💙

👉 hpnfrance.com/2026/09/24/h...

#HPN #AplasieMédullaire #MaladiesRares #Patients

📍 La filière FILFOIE était présente au congrès de l’ANGH à #Valenciennes !

Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.

#maladiesrares #FSMR #congres

🔎 Vivre avec une maladie rare, c’est aussi faire face à de nombreuses questions.

🗓 RESO Bordeaux organise une matinée d’information dédiée aux patients le lundi 16 novembre 2026, de 9h30 à 12h00!

Toutes les infos ici 👉 : www.reso-bordeaux.fr/matinee-dinf...

#MaladiesRares #autoimmune #lupus

🧠[REPLAY] Les interventions de nos experts à la soirée MaRIH & neurologie sont disponibles !

Sur notre chaine Youtube : www.youtube.com/playlist?lis...

Sur Spotify : open.spotify.com/show/5lXE5Cn....

A très vite sur Marih.fr
#MaladiesRares #FSMR #Neurologie

FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter de sept 26
Consulter la newsletter de septembre 2026 bit.ly/4hbHt07
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#maladiesrares #FSMR #associationdepatients #FIMATHO

[DIRECT CE SOIR]
📅 Jeudi 17 septembre à 18 h
🚨 EN DIRECT ! Webinaire « L’ataxie de Friedreich », présenté par le Pr Cyril Goizet, généticien au CHU de Bordeaux.
Venez nombreux !

Pour suivre le direct : 👉 www.filnemus.fr/les-formatio...

#MaladiesRares #neuromusculaire #AtaxieFriedreich

📣 La filière Filnemus recrute un·e assistant·e administratif·ve.

👉 Pour en savoir plus sur cette opportunité de travailler dans le domaine des maladies rares neuromusculaires : www.linkedin.com/jobs/view/44...

#recrutement #AssistantAdministratif #MaladiesRares #neuromusculaire #emploi

📰Découvrez les initiatives du centre de référence des maladies neuromusculaires CHU de Lille dans le 7e numéro de la revue Horizon SMA de Rare à l'écoute.

👉https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/parution-du-7e-numero-de-la-revue-horizon-sma

#MaladiesRares #sma

📢 Save the date : 16 octobre 2026 - 2ème journée des Centres de compétence maladies rares RAISE.

📝 Inscription gratuite obligatoire avant le 1er octobre.
🔗 www.reso-bordeaux.fr/2eme-journee...

#MaladiesRares #AutoImmunité #AutoInflammation

🔔 [REPLAY]
▶ Webinaire « Que reste-t-il de la biopsie du muscle en 2026 ? », présenté par le Pr François-Jérôme Authier, neurologue à l’hôpital Henri-Mondor, AP-HP.

👉 Pour voir ou revoir ce webinaire : www.filnemus.fr/les-formatio...

#MaladiesRares #neuromusculaire