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@neurostingl.bsky.socialReposted by @mecfs.at- Zell am See: überlaufen
- Oberwart: überlaufen
- Graz, Wien: ich trau mich wetten
Und trotzdem brauch ich leider keine Angst haben, dass mir die Arbeit ausgeht.
Das ist halt diese seltene #MECFS.
@neurostingl.bsky.socialReposted by @mecfs.atBemerkenswert, wie hier offenbar agiert wird, um stigmatisierendes, falsches Framing von #MECFS im Umlauf zu halten.
Das schadet Betroffenen, weil beim Thema Unbedarfte, aus Politik und Medizin, den Blödsinn dann übernehmen.
@neurostingl.bsky.socialReposted by @mecfs.atDas @bmasgpkaut.bsky.social lädt für eine #MECFS Gutachterschulung einen nicht-ME/CFS-Experten einer Institution ein, die für ihre ME/CFS-Gutachten in der Kritik steht.
Die 2 größten ME/CFS-Expertinnen in 🇦🇹 (NRZ, EU Horizons Grant, etc): nicht dabei.
Das BMASGPK finanziert das NRZ.
Absurd.
@cbammermd.bsky.socialReposted by @mecfs.atIch hatte dazu in der Vergangenheit geschrieben.
Verändert hat sich bisher nichts.
Die Verantwortlichkeit wird zwischen den Ministerien hin- und hergeschoben.
buff.ly/Bgr21sR
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@cbammermd.bsky.socialReposted by @mecfs.atbuff.ly/Ht97gno
Thema in der heutigen Folge des "Bürgeranwalt": Die nicht gewährleistete Absicherung chronisch kranker Jugendliche, die das Erwachsenenalter erreichen. Gerade (aber nicht nur) im Kontext von PAIS inkl. ME/CFS ein drängendes soziales Dilemma.
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@neurostingl.bsky.socialReposted by @mecfs.atSpannende Selektion von Vortragenden bei dieser #MECFS-Veranstaltung des Sozialministeriumsservice des @bmasgpkaut.bsky.social.
Wo ist das Referenzzentrum bei dieser Fortbildung? Wo ist die ME/CFS-Expertise, die an Gutachter*innen weitergegeben werden soll?
@astridhainzl.bsky.socialReposted by @mecfs.atHier wird von der Politik ohne Betroffene und andere Expert:innen etwas umgesetzt, bei dem der Schaden aktiv in Kauf genommen wird.
Wie wenig das Konzept zu ME/CFS passt zeigt auch, dass das Interview komplett ohne PEM auskommt.
@astridhainzl.bsky.socialReposted by @mecfs.atWer eine #MECFS Behandlungsstelle als Reha mit Bewegungs- und Psychotherapie umsetzt, hat nicht nur nichts verstanden, sondern schadet Betroffenen gleich mehrfach.
Dass die Stelle trotzdem sofort überlaufen ist, zeigt wie hoch die Verzweiflung und der Druck sind.
@ejakapeller.bsky.socialReposted by @mecfs.atDie Recherche von @haberhauer.bsky.social ist Anlass, über einen heiklen Bereich der Begutachtung zu reden: die Beschwerdenvalidierung. Dabei wird beurteilt, ob Symptome »glaubhaft« sind. In Gutachten bin auf ich immer wieder auf Verfahren gestoßen, die erstaunlich pseudowissenschaftlich wirken.
@verhac.bsky.socialReposted by @mecfs.at
@waldmeer.eurosky.socialReposted by @mecfs.atDie Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren beschriebene Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.
@cbammermd.bsky.socialReposted by @mecfs.atKönnen wir einmal den Elefanten im Raum adressieren:
„Seitens des Ministeriums sei jedoch die Sichtweise der Pensionsversicherung mitgetragen worden.“
@sabinehermisson.bsky.socialReposted by @mecfs.at#PVA: Prinzip Verschleiern & Aberkennen
@dgmecfs.bsky.socialReposted by @mecfs.at💻 Das Charité Fatigue Centrum führt am 4. November 2026 von 18 bis 20 Uhr eine ärztliche Fortbildung zum Thema ”ME/CFS erkennen und versorgen – Wissen kompakt” durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt. #MECFS ↘️
@verhac.bsky.socialReposted by @mecfs.atUnd danke an alle, die sich für eine Veränderung & eine Verbesserung des Status quo einsetzen.
@bettinagrande.bsky.socialReposted by @mecfs.at95 Fachleute aus Versorgung
und Wissenschaft unterstützen
die Stellungnahme:
für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber Menschen mit #MECFS.
Weitere Fachleute können gerne mitzeichnen:
@verhac.bsky.socialReposted by @mecfs.at#MECFS wieder Thema bei Wiener Wissen - die Ausstrahlung der Diskussionsrunde erfolgt heute um 21h15.
Danke an M. Renner-Frank, E. Oberzaucher & G. Koller für diese Folge.
Danke an alle, die ihre (schmerzlichen) Erfahrungen teilen & geteilt haben.
🤍🙌 an unser Studienteam.
@cbammermd.bsky.socialReposted by @mecfs.atWas ich aber stattdessen sehe, sind verzweifelte Eltern, ihre oft schon erwachsenen, schwerst kranken Kinder und rings herum allzu oft ein Schulterzucken in weißen Kitteln. Nicht meine Medizin. Nicht meine Gesundheitspolitik. 5/5
@cbammermd.bsky.socialReposted by @mecfs.atdie für diese Strukturen arbeiten. Das müsste man aber halt auch wirklich wollen. Den Nationalen Aktionsplan bzw. den Versorgungspfad PAIS, jenes mythische Wesen der 🇦🇹 Gesundheitspolitik, ich sehe ihn nicht. 4/5
@cbammermd.bsky.socialReposted by @mecfs.atAber am Ende haben wir eine Arbeitsdiagnose, einen Diagnostik- und Therapiefahrplan. Unser Gesundheitssystem scheint wahrlich nicht für komplexe chron. Erkrankung ausgelegt zu sein. Aber Strukturen lassen sich adaptieren. Jetzt müsste das nur noch auch für die Köpfe gelten, 3/5
