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NichtGenesen

@nichtgenesen.bsky.social

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Die Patientenorganisation NichtGenesen vertritt die Interessen von Betroffenen mit Long-/Post-COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom sowie allgemein von Betroffenen mit Postinfektiösem Syndrom (PAIS).

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 12, 2026, 2:35 PM

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:49 PM

Das ist auch in unserer Situation leider oft nicht leistbar, sorry. Ist aber nicht böswillig, weil wir die Situation von Sehbehinderten und Blinden sehr gut verstehen - und deren oft mangelnde Inklusion eigentlich nicht noch unterstützen möchten.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:36 PM

www.gesundheitsforschung-bmftr.de/de/prism-erw...

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:32 PM

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 9:00 AM

Wir brauchen einen belastbaren Weg vom Labor zum Medikament.

dserver.bundestag.de/btd/21/072/2...

fragdenstaat.de/anfrage/unte...

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:59 AM

und nicht übertragbare Haushaltsmittel verfallen am Jahresende. Es ist kaum vermittelbar, dass Geld vorhanden ist, translational relevante Projekte aber keinen passenden Förderweg finden. Wir brauchen keine weiteren Sonntagsreden über Translation.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:57 AM

Und eine Bundesagentur für Sprunginnovationen darf bei potenziell innovativen Medikamentenansätzen für eine massiv unterversorgte Patientengruppe nicht zum Weiterleitungsschalter werden. Gleichzeitig bleiben für die Forschungsdekade bereitgestellte Mittel ungenutzt –

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:55 AM

Dieser wurde bislang sowohl gegenüber SPRIND als auch gegenüber dem BMFTR nicht gewährt; dagegen laufen Widersprüche. Eine Forschungsdekade, die „Translation“ verspricht, darf nicht genau dort aufhören, wo aus Forschung ein Medikament werden könnte.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:53 AM

Wir wollen deshalb wissen, nach welchen wissenschaftlichen und förderpolitischen Kriterien die betreffenden ME/CFS- und Long-COVID-Vorhaben bei SPRIND bewertet wurden. Genau deshalb wurde Informationszugang beantragt.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:51 AM

Wer finanziert eigentlich den entscheidenden Schritt zwischen guter deutscher Grundlagenforschung und einem Medikament für die Patienten? SPRIND verweist auf die Forschungsdekade. Die Forschungsdekade ist für Unternehmen weitgehend verschlossen. Und die Patienten warten weiter.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:49 AM

Gleichzeitig erklärt die Bundesregierung selbst, dass Medikamentenforschung ausdrücklich Teil der Nationalen Dekade sein soll, dass klinische Studien gezielt gefördert werden und biomedizinische Forschung im Mittelpunkt steht. Dann muss die Frage erlaubt sein:

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:47 AM

Und Geld für riskante Arzneimittelentwicklung kann SPRIND sehr wohl mobilisieren: Für die SPRIND-Tochter PRInnovation wurden 68,6 Mio. Euro Haushaltsmittel eingesetzt, für BiconY 48,9 Mio. Euro. Genau solche unternehmerischen Strukturen wurden geschaffen, um Wirkstoffe Richtung Klinik zu bringen.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:45 AM

Die aktuelle Förderrichtlinie der Dekade lässt Unternehmen der gewerblichen Wirtschaft grundsätzlich nicht als Antragsteller zu – außer in eng begrenzten Sonderfällen; ansonsten können sie lediglich als Unterauftragnehmer beteiligt werden.

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:43 AM

SPRIND soll Sprunginnovationen identifizieren, validieren und fördern. Gleichzeitig wurden nach den vorliegenden Angaben innovative Wirkstoffansätze für ME/CFS und Long COVID dort nicht aufgenommen. Der Verweis auf die Nationale Dekade löst das Problem nicht:

@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:41 AM

Das ist keine Forschungslücke. Das ist eine Förderlücke mit Ansage! Deutschland ist stark in der Grundlagenforschung. Aber ausgerechnet dort, wo aus Erkenntnissen Medikamente für ME/CFS und Long COVID werden könnten, beginnt das institutionelle Pingpong.

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:36 AM

www.n-tv.de/sport/Sofia-...

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 11, 2026, 8:33 AM

pvb-bayern.limesurvey.net/851533?lang=...

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 8, 2026, 11:17 AM

www.mecfs.de/durch-wegsch...

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@nichtgenesen.bsky.socialOct 7, 2026, 3:58 PM

Es kann nicht Aufgabe von Patientenorganisationen sein, diese wissenschaftlichen Mindestanforderungen bei jeder weiteren Veröffentlichung nachträglich erneut einzufordern.
Die vollständige Beanstandung zum Nachlesen:
drive.google.com/file/d/1x4DZ...

@nichtgenesen.bsky.socialOct 7, 2026, 3:57 PM

Die Beanstandung ist heute an Springer Nature, Research Integrity, Redaktion, Herausgeberschaft, Autor sowie einschlägige Fach- und Gutachtergesellschaften gegangen. Wissenschaftliche Auseinandersetzung darf kontrovers sein. Methodisch beliebig darf sie nicht sein.

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