in der psychosomatik ist man sich noch uneinig, ob man me/cfs betroffene in fachartikeln öffentlich beleidigen oder nur therapeutisch schädigen sollte...
@pehpunkt.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.social
Astrid Hainzl
@astridhainzl.bsky.social
#MECFS
@pehpunkt.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.social@pehpunkt.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialAUFRUF (bitte teilen) ich würde hier gern ab und zu auch andere me/cfs betroffene sichtbar machen und neben meinem comic posten... zeigt euer bett, euer zimmer oder auch nur einen kleinen ausschnitt, das fenster, den nachttisch, die zimmerdecke etc... es sollte lediglich gezeichnet/gemalt sein.
@pehpunkt.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialüber eine halbe millionen menschen in deutschland haben me/cfs. das ist das zimmer von @ustinoff.eurosky.social 's kind. er liegt dort seit 3 jahren mit gehörschutz im bett. gespräche dürfen nicht länger als 5-10 minuten dauern. manchmal kann er ein bisschen am handy oder computer sein.
@derstandard.atReposted by @astridhainzl.bsky.social44 Prozent der Frauen fühlen sich im Gesundheitssystem nicht ernst genommen. Das zeigt eine aktuelle Umfrage. Woran das liegt und wie gegengesteuert werden kann: https://www.derstandard.at/story/3000000343100/zwischen-care-arbeit-und-arztpraxis-warum-frauen-dem-gesundheitswesen-weniger-vertrauen
@astridhainzl.bsky.socialHier wird von der Politik ohne Betroffene und andere Expert:innen etwas umgesetzt, bei dem der Schaden aktiv in Kauf genommen wird.
Wie wenig das Konzept zu ME/CFS passt zeigt auch, dass das Interview komplett ohne PEM auskommt.
@astridhainzl.bsky.socialWer eine #MECFS Behandlungsstelle als Reha mit Bewegungs- und Psychotherapie umsetzt, hat nicht nur nichts verstanden, sondern schadet Betroffenen gleich mehrfach.
Dass die Stelle trotzdem sofort überlaufen ist, zeigt wie hoch die Verzweiflung und der Druck sind.
@sabinehermisson.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.social
@cbammermd.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.social𝐍𝐞𝐮𝐞𝐬 𝐚𝐮𝐬 𝐝𝐞𝐦 𝐉𝐚𝐧𝐮𝐬-𝐌𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐞𝐫𝐢𝐮𝐦
(Repost, korrigiert)
Wie die Presse jüngst berichtete (www.diepresse.com/41...) sei das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome mit der S2k-Leitlinie beauftragt worden. Es scheint aber noch kein Auftrag vorzuliegen.
1/4
@cbammermd.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialDas BMASGPK reproduziert über seine Informationsveranstaltungen die gleiche Schlagseite, die die ÖBAK in ihren Schulungen transportiert. Es handelt sich nicht um eine Korrektur der dokumentierten Missstände, sondern um deren institutionelle Fortschreibung.
@amuesemang.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialIch habe nach 6 Jahren Krankheit mehrere Paar Schuhe meines Partners weggegeben (in Absprache mit ihm). Aber von den Lauf- und Wanderschuhen können wir uns nicht trennen. Hoffentlich kommen sie wieder zum Einsatz, und hoffentlich nicht erst in ein paar Jahren. #mecfs
@pehpunkt.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.social
@waldmeer.eurosky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialDie Leopoldina-Stellungnahme erkennt das Schädigungspotenzial "aktivierender" Behandlungen bei ME/CFS an. Sie trägt somit dazu bei, den öffentlichen Diskurs an die von den Erkrankten seit Jahren beschriebene Realität anzunähern. Dennoch arbeitet sie den Skandal dahinter nicht deutlich genug heraus.
@neurostingl.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialDie Art, wie diese Missstände von manchen Stakeholdern aufrecht erhalten werden, ist einfach nur widerwärtig. Es gibt genau keine Ausrede dafür, dass nicht zumindest in den letzten 5 Jahren für Betroffene merklich was weiter gegangen ist.
@cbammermd.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialIn der Ambulanz steht mir heute ein Vater gegenüber. Er weint bitterlich. Er wisse nicht mehr weiter. Seinem Sohn gehe es so schlecht, dieser könne nur noch im Bett liegen, er verliere immer mehr an Gewicht. Niemand wisse, was im fehle. Aber vor allem: Niemand wolle helfen. 1/5
@waldmeer.eurosky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialDieses "Reha"-Projekt war nach eigenen Angaben speziell an ME/CFS angepasst. Ergebnis: 45% der Teilnehmer*innen verschlechterten sich. Eine Quote, die bei anderen Interventionen (z.B. Medikamente) nicht akzeptiert würde. "Reha" ist für Menschen mit ME/CFS nicht sicher, der medizinische Zweck unklar.
@astridhainzl.bsky.socialBei einer Begutachtung entscheidet sich, welche Unterstützung Menschen mit chronischer Krankheit oder Behinderung bekommen. Was hilfreich sein sollte, ist eine weitere Hürde. Denn Betroffenen wird oft nicht geglaubt. Jetzt für eine faire Begutachtung unterzeichnen:
mein.aufstehn.at/petitions/me...
@pehpunkt.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.sociales gibt wenig zu erzählen.
@docjosiahboone.wien.rocks.ap.brid.gyReposted by @astridhainzl.bsky.socialPetition der Lebenshilfe mit Unterstützung vieler anderer NGOs für chronisch kranke Menschen. ➡️ "Wir fordern Bundesministerin Korinna Schumann auf, das österreichische Begutachtungssystem umfassend zu reformieren: es muss menschenwürdig, fachlich kompetent, transparent und unabhängig sein." […]
@haberhauer.bsky.socialReposted by @astridhainzl.bsky.socialGutachten: Ruf nach Reform und Petition
Bericht von @constanzeertl.bsky.social:
Reform der Behindertenbegutachtung gefordert
on.orf.at/video/143410...
on.orf.atReform der Behindertenbegutachtung gefordert - ZIB 13:00 vom 29.09.2026Rund 800.000 Begutachtungen finden pro Jahr statt, um Leistungen wie Rollstühle oder Pflegegeld zu erhalten. Mehr als 30 Organisationen fordern nun eine umfassende Reform, weil Betroffene die Untersuc...
@mecfs.atReposted by @astridhainzl.bsky.social❗Petition “Meine Würde” für faire Begutachtungen - Jetzt unterzeichnen!❗
Ab sofort könnt ihr die von der #Lebenshilfe organisierte Petition “Meine Würde - Petition für faire, ärztliche Begutachtungen” unterzeichnen.
👉Zur Petition: mein.aufstehn.at/pet...
1/3
![Zu lesen ist ein Zitat von Priv. Doz. Dr. Manuela Zlamy, Ph.D: “[...] Ein holistischer Ansatz soll bei der Begutachtung beachtet werden. Dabei stehen die Patient:innen als Individuum mit ihren individuellen Problemen im Vordergrund. [...]”.](https://cdn.bsky.app/img/feed_fullsize/plain/did:plc:c7koaruh464ygwnsudpo5ro2/bafkreibo36ckbql6g3dc3poxo6mkfvtuxmmv7zwyzqbhu7fg5h3ade3lkm@png)
