La enfermedad de Pompe puede aparecer en cualquier momento, desde la infancia hasta la edad adulta.🧬 Su diagnóstico se confirma con una prueba de sangre que mide la enzima GAA y con estudios genéticos.  

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/comite-independiente-de-monitoreo-de-datos-sobre-seguridad-recomienda-iniciar-la-cohorte-3-con

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/entrada-therapeutics-anuncia-resultados-preliminares-positivos-de-la-primera-cohorte-de

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En The Akari Foundation, queremos contribuir a construir una comunidad donde las personas y familias que viven con enfermedades raras puedan encontrar información, orientación, conexión y acompañamiento, además de espacios donde sus voces sean escuchadas.✨

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/la-fda-otorga-estatus-especial-a-tratamiento-de-la-enfermedad-de-charcot-marie-tooth

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🙏 Deseamos que todos se encuentren a salvo y hacemos un llamado a mantener la calma, seguir las recomendaciones de las autoridades y mantenerse informados a través de fuentes oficiales.

💙 ¡Panamá, estamos con ustedes!

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/cientificos-descubren-por-que-un-esteroide-y-no-otro-retrasa-el-crecimiento-en-ninos-con

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Contratar a una persona con discapacidad es un paso hacia la inclusión, pero no el último. 💼
La verdadera inclusión laboral es eliminar barreras para que cada persona pueda participar, crecer y ser reconocida por sus capacidades. 🤝

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¿Te hablaron de un ensayo clínico y te preocupa el costo?
🩺 Las consultas, la atención y el tratamiento del estudio generalmente los cubre el patrocinador, pero hay gastos que sí podrías tener, como viajes u hospedaje

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Septiembre termina, pero la concientización continúa.✨
Duchenne está presente los 365 días del año. Nuestro compromiso también.🤝

Sigamos visibilizando y trabajando juntos por un futuro con más oportunidades para las personas que viven con DMD.❤️

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📣The Akari Foundation los invita al Webinar “Madres portadoras: lo que debemos saber para cuidar nuestra salud ”

🗓MARTES 06 de OCTUBRE, a las 6:30 pm, vía Zoom.

🔗Regístrate en el siguiente link: 
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_jOV05bDjRPuCm7c8oXOK-Q 

#TheAkariFoundation #Webinar

Sarepta Therapeutics comparte: 

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Hoy damos visibilidad a la distrofia muscular de cinturas (LGMD), un grupo de enfermedades neuromusculares genéticas que causan debilidad muscular progresiva.🧬

Existen muchos tipos, por eso un diagnóstico preciso es clave para orientar el seguimiento médico. 

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/evaluaciones-de-la-funcion-nerviosa-pueden-ayudar-a-dar-seguimiento-a-la-respuesta-al

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📣The Akari Foundation los invita al Webinar “Hablemos de duelo”
Presentado por Aris Abreu, Tanatóloga. 

🗓JUEVES 8 de OCTUBRE, a las 6:30 pm, vía Zoom.

🔗Regístrate en el link para acceder: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_3WUtWOWqTl6vZyzoYbzw6g 

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La DMD es parte de la vida de una persona, pero no es toda su identidad. Hablar de Duchenne también es hablar de derechos, oportunidades, participación, autonomía y proyectos de vida.✨ 

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/de-acuerdo-con-un-estudio-el-tacrolimus-por-si-solo-ayuda-a-algunos-pacientes-con-miastenia

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⏳En Duchenne, la espera tiene un impacto real en las familias. Además de impulsar la investigación, es fundamental promover procesos eficientes, acceso equitativo a los avances y una comunicación clara sobre lo que se conoce.

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REPROGRAMACIÓN DEL WEBINAR “Madres portadoras: lo que debemos saber para cuidar nuestra salud ”

Nos complace informarles que el webinar ha sido reprogramado para el JUEVES, 1 DE OCTUBRE A LAS 6:30 P. M.

Agradecemos su comprensión.

Atentamente,
The Akari Foundation

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