@ramsestemmerman.bsky.socialDe resolutie voor betere zorg voor Long Covid werd aangenomen!๐
'Er werd met meerdere partijen gepraat over steun bij het indienen van de petitie รฉn over het feit dat alle #PAIS patiรซnten betere zorg verdienen.'
@notrecoveredbel.bsky.social
@longcovidbelgium.bsky.social
@mecvsvereniging.bsky.social๐๐ผ๐๐ ๐น๐ถ๐ฑ๐บ๐ฎ๐ฎ๐๐๐ฐ๐ต๐ฎ๐ฝ ๐บ๐ฎ๐ฎ๐ธ๐ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฐ๐ต๐ถ๐น
Misschien vraag je je af wat รฉรฉn nieuw lid kan betekenen. Juist door alle leden samen kan de ME/cvs Vereniging blijven groeien en zich blijven inzetten voor mensen met ME/cvs.
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #contact #erkenning
@mecvsvereniging.bsky.socialDaarom alvast extra veel dank aan iedereen die toch de tijd wil nemen om deze vragenlijst in te vullen. Jullie input helpt de werkgroep enorm!
#mecvs #pwme #me #mecvsvereniging #lotgenoten #lotgenotencontact #contact #erkenning #luisterendoor
@mecvsvereniging.bsky.social3๏ธโฃ ๐ ๐ฒ๐ฒ๐ฟ ๐ฏ๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ๐ฝ ๐ฏ๐ฒ๐ด๐ถ๐ป๐ ๐บ๐ฒ๐ ๐ธ๐ฒ๐ป๐ป๐ถ๐.
Meer informatie vind je op onze website:
@mecvsvereniging.bsky.social๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ๐ท๐ฝ ๐ท๐ฒ ๐บ๐ฒ?
๐๐ฒ๐น๐๐ถ๐ฑ ๐ฒ๐ป ๐น๐ฎ๐๐ฎ๐ฎ๐ถ, ๐น๐ถ๐ฐ๐ต๐ ๐ฒ๐ป ๐ฝ๐ฟ๐ถ๐ธ๐ธ๐ฒ๐น๐ ๐ธ๐๐ป๐ป๐ฒ๐ป ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฒ๐น๐ฑ๐ถ๐ด๐ฒ๐ป๐ฑ ๐๐ถ๐ท๐ป
Bij ME/cvs kunnen prikkels zoals geluid, fel licht en drukke omgevingen veel
@js.mastodon.nl.ap.brid.gyExcuses zijn goedkoop. Serieus werk maken van onderzoek naar Q-koorts, long covid, ME โ PAIS in het algemeen โ niet.
De daden tellen. De woorden wegen niks.
#QKoorts #LongCovid #ME #PAIS #PAISProtestWake #MECFS #MECVS
@frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy@mecvsvereniging.bsky.social2๏ธโฃ Pacing betekent luisteren naar je lichaam, je energie verdelen en binnen je eigen grenzen blijven. Door te veel te pushen kunnen klachten verergeren.
@mecvsvereniging.bsky.social๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ๐ท๐ฝ ๐ท๐ฒ ๐ ๐?
๐ฃ๐ฎ๐ฐ๐ถ๐ป๐ด ๐ถ๐ ๐ฏ๐ฒ๐๐ฒ๐ฟ ๐ฑ๐ฎ๐ป ๐ฝ๐๐๐ต๐ฒ๐ป
Bij ME/cvs draait het niet om steeds verder over je grenzen heen gaan, maar om het vinden van een balans tussen activiteit en herstel.
@mecvsvereniging.bsky.socialvoor โฌ3 die we namens jou neerleggen.
@ntisec.bsky.socialDan hebben al die hoeken het jammergenoeg het verkeerd. Als de longcovid klachten langer dan 6maand aanhouden en je tot het #MEcvs subtype behoort heb je grote kans dat je de rest van je leven met klachten blijft zitten.
Jammer dat dat niet beter wordt gecommuniceerd.
@ntisec.bsky.social@ntisec.bsky.socialNL Onderzoek @umcgroningen.bsky.social
Grootste deel post-covidpatiรซnten wordt nooit meer beter.
@mecvsvereniging.bsky.social3๏ธโฃ ๐ ๐ฒ๐ฒ๐ฟ ๐ฏ๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ๐ฝ ๐ฏ๐ฒ๐ด๐ถ๐ป๐ ๐บ๐ฒ๐ ๐ธ๐ฒ๐ป๐ป๐ถ๐.
Meer informatie over ME/cvs vind je op onze website:
@mecvsvereniging.bsky.social๐๐ฒ๐ด๐ฟ๐ถ๐ท๐ฝ ๐ท๐ฒ ๐ ๐?
๐๐ฒ ๐๐ถ๐ฒ๐ ๐ต๐ฒ๐ ๐ป๐ถ๐ฒ๐ ๐ฎ๐ฎ๐ป ๐บ๐ถ๐ท, ๐บ๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐ถ๐ธ ๐ธ๐ฎ๐ป ๐ฒ๐ฟ ๐ด๐ผ๐ฒ๐ฑ ๐๐ถ๐๐๐ถ๐ฒ๐ป ๐บ๐ฎ๐ฎ๐ฟ ๐บ๐ฒ ๐๐ฒ๐ด๐ฒ๐น๐ถ๐ท๐ธ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐ท๐ฑ ๐ฏ๐ฒ๐ฟ๐ผ๐ฒ๐ฟ๐ฑ ๐๐ผ๐ฒ๐น๐ฒ๐ป
@ramsestemmerman.bsky.social"Arnaud Denis was een bekende Franse acteur, theaterregisseur/toneelschrijver. Na een operatie voor een liesbreuk in 2023 kreeg hij ernstige gezondheidsproblemen, waaronder chronische pijn en #MEcvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom)."
@ramsestemmerman.bsky.socialHet artikel laat na te vermelden dat hij aan ernstige #MEcvs leed waarvoor nog geen effectieve behandelingen bestaan. Het RIZIV werkt aan een 'nieuw' zorgtraject waarbij duizenden biomedische bevindingen over #LongCovid en ME/cvs genegeerd worden. Van wanhoop gesproken.
@pjhuyghebaert.bsky.social โฌ๏ธ
@ntisec.bsky.social"New wave of psychologisation. Norway, Finland and the #Netherlands "
Mishandeling van #MEcvs in NL maakt een doorstart. Hoe kan het dat dezelfde kliek academici die de laatste decennia enorme iatrogene schade heeft veroorzaakt nog steeds invloed heeft?
@ramsestemmerman.bsky.socialPatiรซnten met een chronische ziekte waarvoor nog geen effectieve behandelingen bestaan gaan niet op magische wijze genezen door hen nog meer te viseren, stigmatiseren, onder druk te zetten of hun uitkering af te nemen.
@ramsestemmerman.bsky.social