Mit #MECFS sollte man kein Magen Darm bekommrn. Nicht mal die wichtigsten Medikamente können so genommen werden.

Schön wäre es, wenn MECFS Erkrankte in so einer Situation schnell Hilfe erhalten, durch spezialisierte medizinische Versorgung, die eingreifen könnte.

Gibt’s aber nicht.

Mitochondrial carrier SLC25A34 links clock, diet, and temperature control of adipocyte lipid cycling #MECFS #LongCovid

www.science.org/doi/10.1126/...

Sobald du bettlägerig bist, will sich kein Mensch mehr um dich kümmern und alle Ärzte dürfen dich ablehnen.

Kirche hilft da 0.
Haben viele probiert.

Realität mit #MEcfs

Menschen mit schwerer #MEcfs sind auch Notfälle.
Ärzte vergleichen mit Krebs oder AIDS im Endstadium.
Jeder Arzt kann uns ablehnen. Fast alle tun es.

Eine Bekannte von mir kann nur noch trocken Brot essen, weil alle Ärzte sie ablehnen. Sie weiß welches Medikament ihr hilft.

Wir sind bettlägerig

Und trotzdem dankbar, dass wir Ü18 sind und als Eltern/Angehörige das bisschen Leben noch beschützen können

#MECFS #Chefache

Unvergessen ein Telefonanruf der KVBaWü vor Jahren, mein damals U18 Kind hätte ein Recht auf eine medizinische Grundversorgung

Jahre später Ü18
Menschen mit Macht entscheiden:

Nö
Es sind zu Viele

Inzwischen nicht mal mehr eine Warteliste

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de #CONFIDENCE

Oder einen komplett kaputten Körper. #MEcfs

From left: Orla Ní Chomhraí, Jacinta Fay & Aoife Delany Reade at the post-show discussion panel following "What about M.E.?": 4 Short Plays About Myalgic Encephalomyelitis

More info in next post

#MEcfs #PwME #CFS

1/

Itävallassa ryhdistäydyttiin ja #LongCovid sekä #MECFS suhmurointi on päätetty lopettaa. Uusia hoitoketjuja ja muotoja on suunnitteilla. Mutta niin vaan kävi, että homma taisi mennä sittenkin selkään taputtelemiseksi ja perseilyksi.
🍿 esille taas.

#Korona #Covid19

www.diepresse.com/32926507/ein...

Hab Ivabradin bekommen. Nach ganz viel hin und her geschicke. Einfach so.

Fühlt sich total seltsam an. (Und schäme mich unnötigerweise weil ich nicht wusste wo wen wie am besten fragen)

Nun muss es bitte auch noch helfen 🤞
Bin grad so erleichtert.

#pots vmtl #mecfs

Nächsten Mittwoch werde ich um 17 Uhr online aus meinem Buch "Anna und das Biest" über #LongCovid und #MECFS lesen - an der Veranstaltung der Stadtbibliothek Berlin-Pankow kann jede/r kostenlos teilnehmen, nötig ist nur eine Anmeldung unter: www.berlin.de/land/kalende...

Interview with George Monbiot about Guardian column on ME/CFS.

And decades later what has been repeatedly described by many as a “major medical scandal” continues.

#LongCOVID #PAIS #IACCIs #MEcfs #pwME

www.youtube.com/watch?v=Maae...

On Sunday October 11, Nate and I will compete in The Big Sit to raise funds for #MECFS research and we’d love your help! The Big Sit is a birding event where you try to find as many species as possible while sitting in a 17 foot circle. There are 2 ways you can help:

Sometimes you have to let go of what's hurting you, even if it hurts you to let go. #recovered #anxiety #eatingdisorder #NeverGiveUp #AlwaysKeepFighting #fibromyalgia #MECFS #Erythromelalgia

"This is the opposite of how science ought to work."

George Monbiot on those pushing "false and dangerous" cures for #MECFS, "entrenched" in their beliefs and doubling down rather than admit the "great harm" to the lives of thousands of people.