Grilled Cheese

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@arizona10238417.bsky.socialOct 6, 2026, 9:29 PM

Die badische Hexenjagd auf mein U18 Kind damals war schlimm

Das Ignorieren der Schulterklopfenden, während Schwerstbetroffene und eine handvoll Ärzte alleingelassen werden, ist viel grausamer

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de

Wann werden Ärzte zu den transportunfähigen Schwerstbetroffenen kommen?

@arizona10238417.bsky.socialOct 6, 2026, 9:22 PM

Selbst erlebt

Wir würden die anderen belasten

Man dürfe nicht gleich alles fordern

Schwerstbetroffenen
Aufsuchende Versorgung könne man ja später anfragen

#MECFS
#Chefsache
@oezdemir.de

@thorsten-runge.bsky.socialOct 6, 2026, 9:14 PM

23:08 Uhr – Frühstück. #sekundaererKrankheitsgewinn

Der feine Bengel hat mich geweckt & gibt den Quietschie-Boy, kommentiert jeden Schritt, während der kleine graue Rasenmäher Pacing betreibt, auf dem Sofa pennt & für die nächste Kuschelattacke Kräfte sammelt.

#NON24
#MECFS

@blomechristine.bsky.socialOct 6, 2026, 9:04 PM

Im neuen Verein für Betroffene von #MECFS & #LongCovid, gemeinsamgenesen.org, soll man weder "Crash" sagen oder Symptome benennen noch den Neuroplastizitäts-Genesungsansatz in Frage stellen (s. Community-Richtlinien).
Wetten, die Nachfrage als Kooperationspartner für Anträge bei der Dekade ist groß?

@exceedhergrasp1.bsky.socialOct 6, 2026, 9:03 PM

Just did some preliminary calculations on our demographic data for this study-- an ongoing issue that our sampling in these populations is not as diverse as I might hope.

The poverty #MECFS and #LongCOVID patients live under is also remarkable, especially given their high educational attainment.

@emergeaustralia.bsky.socialOct 6, 2026, 9:00 PM

Nominations for 2026 #mecfs & #longcovid excellence in journalism!

🗓️ Eligibility: Published or broadcast 1 Jan – 31 Dec 2026
💡 Nominate: articles, radio, TV, digital, or podcasts
🌍 Open to everyone

Learn more + submit: zurl.co/yKKdL

#emergeaustralia

Promotional graphic for Emerge Australia’s ME/CFS and Long COVID Media Awards. It shows a smiling reporter holding a microphone and notebook while standing beside a video camera outdoors. A green banner reads “ME/CFS and Long COVID Media Awards,” and text below says, “Capturing the Narrative: Media Awards Qualifying Now.”
@chronicloaf.bsky.socialOct 6, 2026, 8:45 PM

We can't avoid it any longer

Time for the real Horror

It's #NewsdayTuesday in the #ChronicLoaf stream! 😱 Hop in and catch up on the news with us

mzelo.com/app/rooms/ch...

#Criptober #Halloween #DisCo #spookyseason #ForTinu #disability #longcovid #autism #mecfs #CripTheVote

@neurostingl.bsky.socialOct 6, 2026, 8:33 PM

Es ist ja schon ein besonderer Humor im Sozialministerium. Kritik an #MECFS-Gutachten ist "durchaus berechtigt", man arbeitet an einem Leitfaden... ...und die Sektion IV holt sich dann jemanden von der PVA zur Gutachterschulung. Damit man von den Profis lernt, vermutlich.

Textausschnitt aus dem ZackZack-Artikel: "„Die Kritik ist durchaus berechtigt“ Im Büro von Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann bezeichnet man die Kritik an den Gutachten auf ZackZack-Anfrage als „durchaus berechtigt“, und betont: Ein Reformprozess, in den Betroffene wieder stärker eingebunden werden sollen, sei bereits im Gange. Das Sozialministeriumservice arbeitet laut Sozialministerium an einem Leitfaden und einem zentralen Feedbackmanagement. Die Qualifikationen und Fachrichtungen der eingesetzten Gutachter sowie vermeidbare Mehrfachbegutachtungen würden derzeit untersucht. Unbeantwortet bleibt jedoch die Frage, wie ME/CFS-spezifische Einschränkungen in Gutachten in Zukunft erfasst werden sollen."
@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 6:16 PM

10/
What fatigue in ME/CFS feels like

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife

FATIGUE IN ME/CFS "Bone crushing. Always. I mean always present. But the intensity fluctuates. But ALWAYS present. When other symptoms of ME/CFS worsen, so does the intensity of fatigue increase...." RESEARCH i (. SCO36942 INFORM. INFLUENCE. INVEST.
@sabinehermisson.bsky.socialOct 6, 2026, 5:09 PM

⁉️
Wer plant eine solche Fortbildung
Und: warum?

👉 Ohne Nationale Referenzzentrum.

Stattdessen mit:
👉 "Experten" ohne Expertise zu #MECFS.
👉 Einem Vertreter der #PVA, die selbst massiv in der Kritik stehen.
👉 Einem Mitautor des berüchtigten Nervenarzt-Artikels zu #MECFS.

@lawerne.bsky.socialOct 6, 2026, 4:58 PM

Ich hab jetzt mal 5 Grad kälter geduscht und siehe da, der Puls fiel von 145 auf 125. 👍

#pots #mecfs

@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 4:56 PM

9/
Impact of fatigue in ME/CFS

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife

FATIGUE IN ME/CFS "ME/CFS-related fatigue is very different from ordinary tiredness. It feels like my body has an extremely limited amount of energy available, and even very small amounts of physical or mental activity can use up far more energy than they should. It can feel like my whole body is heavy, weak and drained, as though I have run out of fuel. Resting or sleeping does not reliably restore that energy.... RESEARCH UK SCO,6942 INFORM. INFLUENCE. INVEST.
@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 4:28 PM

Norway
Demonstration scheduled for 28th October

www.facebook.com/events/18087...

www.me-foreldrene.no/markering-pa...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #LongCovid @meforeningen.bsky.social

Norway Demonstration scheduled for 28th October at 3:00 PM Three patient organisations — The Norwegian ME Association, The ME Parents, and the Norwegian Covid Association — are organising a demonstration outside the Norwegian Parliament demanding a stop of the planned clinical guidelines for fatigue and ME. They ask for a separate guideline and expertise in healthcare for ME and post-infectious illness with PEM. Digital participation will be possible. Facebook event (Norwegian) l "The ME Parents" website (English translation) l Thread
@lawerne.bsky.socialOct 6, 2026, 4:24 PM

"Leben" mit #mecfs

1x in der Woche dusche ich. Mehr ist nicht drin. Aber ich halte das Gemuffe einfach nicht aus. Es stresst mich massiv. Ich liege fast 24/7 im Bett. Katzenwäsche ist keine Alternative. Blöd nur, dass die Spoons für die ganze restliche Woche nun weitestgehend aufgebraucht sind. 😮‍💨

@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 4:03 PM

8/
Impact of fatigue in ME/CFS

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife

Impact of fatigue in ME/CFS "...My hobbies went one by one, friends disappeared. Cooking, eating, showering, cleaning the house have all been reduced over time. I can rarely cook from scratch now, it's exhausting. I rarely go out and can't go far when I do, I can't drive far any more...." Response from ME Research UK Symptom Saturday Fatigue Survey hel% RESEARCH UK SCO369.42 INFORM. INFLUENCE. INVEST.
@meactnet.bsky.socialOct 6, 2026, 4:00 PM

The 1st webinar in the ME/CFS Exchange Webinar Series is Thursday, Oct. 8 at 1 pm ET.

It will focus on post-acute infection symptoms. Registration required: https://ow.ly/2ABp50ZOPKP

Hosted by NIH NINDS in partnership with MECFSnet.

#NIH #PwME #MECFS

MEAction shares that NIH announces ME/CFS Exchange webinar series starting October 8. Hosted by NINDS in partnership with MECFSnet. Text: Moderator and 4 speakers are listed. October 8th at 1 to 3 pm ET. virtual.
@openmedf.bsky.socialOct 6, 2026, 3:50 PM

It's #Cartober! 🚗 Turn your unwanted vehicle into vital research funds for #MECFS & #LongCOVID. Your donation is simple, hassle-free, and 100% tax-deductible.

Get started👉 careasy.org/nonprofit/Open-Medicine-Foundation

Three diverse people holding pink toy cars under the phrase 'Every car can drive change' on a teal background promoting Cartober and Open Medicine Foundation.
@chronicloaf.bsky.socialOct 6, 2026, 3:46 PM

The movie #Hokum just started in the #ChronicLoaf stream

mzelo.com/app/rooms/ch...

#Criptober #wakenbake #disabled #ForTinu #FilmDis #autism #mecfs #cannabisculture #horror #FaerieRealm

Hokum movie poster
@kimvr.bsky.socialOct 6, 2026, 3:14 PM

Don't be afraid of change it is leading you to a new beginning. #recovered #anxiety #eatingdisorder #NeverGiveUp #AlwaysKeepFighting #fibromyalgia #MECFS #Erythromelalgia

Photo, no description
@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 3:10 PM

7/
Impact of fatigue in ME/CFS

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife

7/ Impact of fatigue in ME/CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife