🧵🧬 RECOVER-TLC : 82 biomarqueurs sanguins prioritaires ont été sélectionnés pour être étudiés dans les futurs essais cliniques sur le #CovidLong.

🧵🧬 RECOVER-TLC : 82 biomarqueurs sanguins prioritaires ont été sélectionnés pour être étudiés dans les futurs essais cliniques sur le #CovidLong.
🇪🇺 Comment les patients peuvent-ils contribuer concrètement à la recherche sur le #CovidLong ?
C’est notamment autour de cette question que l’expérience d’#ApresJ20 a été présentée,lors de la réunion de l’Open Stakeholder Group on Long COVID tenue le 23/9 à l’initiative de la Commission européenne
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Rappel : un délai de 6 mois est conseillé après une infection (3 mois pour les les personnes à risque).
Et toute personne peut se faire vacciner gratuitement (toute personne, mĂŞme jeune et bien portante, est Ă risque de #covidlong).
Comme l'an dernier, seul Pfizer est disponible (pas Novavax...):
Ce qui est saisonnier c’est l’indigence des messages de santé publique, à l’occasion des recrudescences du Covid hivernal de fin d’été.
On finit par les prendre en grippe (qui n’est pas similaire au Covid).
Chaque infection au SARS-CoV-2 est un risque de #CovidLong
@clementineautain.bsky.social @daniellesimonnet.fr
merci de lire ces posts et de poser à l'AN les questions pour savoir où en est la publication des décrets d'application de la loi #CovidLong Zumkeller votée en janvier 2022.
Ce sont les femmes et les enfants qui sont les plus concerné·es.
#CovidLong #CovidLongPediatrique #Recherche #Soins #PatientsExperts #Apresj20 @info.gouv.fr
Les personnes vivant avec un #CovidLong, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent ont besoin de réponses, de moyens et d’engagements suivis d’effets.
🇧🇪 Pendant ce temps, en Belgique, les contributions des patients et des associations participent à l’élaboration d’une résolution parlementaire intégrant des enjeux essentiels du #CovidLong.
❓ Quelles mesures sont prévues pour garantir un référencement national, améliorer les parcours de soins et soutenir la surveillance et la recherche sur le #CovidLong ?
Le Conseil d’État a notamment relevé que les mesures déjà mises en place ne permettaient pas de répondre aux objectifs de référencement, de surveillance et de recherche sur le #CovidLong prévus par la loi.
Cette résolution porte notamment sur la reconnaissance du #CovidLong comme maladie systémique, les parcours de soins, la recherche, la formation des professionnels et les conséquences socio-économiques.
🇧🇪 Une avancée importante pour le #CovidLong en Belgique!
Nous félicitons @longcovidbelgium.bsky.social,les patients-experts, les associations et les professionnels auditionnés pour leur contribution à l’adoption d’une résolution commune par la commission des Matières transversales du Sénat belge.
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✅Alors que les syndromes neurologiques post infectieux #EM et #CovidLong doivent devenir une priorité de santé publique
révoltant que des médecins :
❌ ne "croient" pas en des maladies reconnues par l’OMS
❌psychiatrisent les malades au lieu de se tenir au courant de la recherche internationale.
Dysfonctionnements mitochondriaux, atteinte du système nerveux autonome, activation persistante de l’immunité, recherche de biomarqueurs et exploration de la persistance de fragments viraux : autant de pistes étudiées pour mieux comprendre et traiter le #CovidLong.
Perte d’autonomie, difficultés à accomplir des gestes ordinaires, mais aussi lourdeur des démarches administratives liées à leur situation de #handicap et à leur prise en charge : le #CovidLong bouleverse profondément leur vie.
Fatigue majeure et intolérance à l’effort, troubles cognitifs, neurologiques, cardiopulmonaires, digestifs, cutanés…
Le #CovidLong peut provoquer une multitude de symptômes, avec des fluctuations et des exacerbations après un effort physique ou intellectuel.
#CovidLong :
💬 « une très grande invalidité, une très grande souffrance qui est très sous-estimée »
Dans cet article consacré au Covid Long, la Pr Dominique Salmon revient sur une maladie dont les mécanismes restent encore largement à comprendre.
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BioVie prévoit désormais un essai de phase 3 afin de confirmer ces résultats et indique vouloir demander une procédure d’approbation accélérée à la FDA.
#CovidLong #Recherche #EssaiClinique #LongCovid #Apresj20 #traitement