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@apresj20.bsky.socialSep 28, 2026, 7:41 AM

🧵🧬 RECOVER-TLC : 82 biomarqueurs sanguins prioritaires ont été sélectionnés pour être étudiés dans les futurs essais cliniques sur le #CovidLong.

Processus de sélection des
biomarqueurs RECOVER TLC
@apresj20.bsky.socialSep 26, 2026, 11:02 AM

🇪🇺 Comment les patients peuvent-ils contribuer concrètement à la recherche sur le #CovidLong ?
C’est notamment autour de cette question que l’expérience d’#ApresJ20 a été présentée,lors de la réunion de l’Open Stakeholder Group on Long COVID tenue le 23/9 à l’initiative de la Commission européenne
🧵👇

Long Covid Companion
#Apresj20 Presentation
at the Open Stakeholder Group Long Covid
23 september 2026
Dr Pauline Oustric, President and co-founder of Apres/20 Covid Long France
@angelinemontoya.bsky.socialSep 25, 2026, 9:49 AM

Rappel : un délai de 6 mois est conseillé après une infection (3 mois pour les les personnes à risque).
Et toute personne peut se faire vacciner gratuitement (toute personne, mĂŞme jeune et bien portante, est Ă  risque de #covidlong).
Comme l'an dernier, seul Pfizer est disponible (pas Novavax...):

Extrait du message urgent de santé publique du 22 septembre :

Vaccins contre le Covid-19 :
• Comirnaty XFG adulte (couvercle gris): à partir de 12 ans;
• Comirnaty XFG pédiatrique (couvercle bleu) : de 6 mois à 11 ans.

[Surligné en jaune] Concernant la vaccination contre le Covid-19, il est important de rappeler que toute personne souhaitant se faire vacciner, même si elle ne fait pas partie de la cible, peut recevoir une injection contre la Covid-19 gratuitement.

Les modalités d'utilisation du vaccin Comirnaty XG sont détaillées dans des fiches pratiques (adulte et pédiatrique). Ces fiches contiennent des informations relatives à la posologie, aux manipulations à effectuer avant utilisation, à la préparation des doses individuelles et aux modalités d'injection du vaccin.
Pour la campagne à venir, comme les années précédentes, les vaccins contre le Covid-19 seront proposés à la commande et distribués par Santé publique France à partir du stock d'Etat. Les modalités de commande des vaccins contre le Covid-19 sont précisées en annexe 3. Pour rappel, les dispositifs médicaux associés (aiguilles, seringues) ne sont plus distribués. Nous vous invitons donc à constituer dès maintenant les stocks nécessaires de DM conformément aux
RCP des vaccins Comirnaty.
La première session de commande, via l'outil de commande de Santé publique France, ouvrira le lundi 28 septembre le matin et prendra fin le mardi 29 septembre à 23h. A compter de cette session, les effecteurs pourront commander des vaccins contre le Covid-19 lors des sessions hebdomadaires de commande ouvertes les lundi et mardi. Les consignes de facturation sont inchangées par rapport aux années précédentes.
Nous vous remercions de votre mobilisation pour le déploiement de cette campagne de vaccination et pour votre contribution essentielle à la protection des populations les plus à risque.
@winslowsp.bsky.socialSep 25, 2026, 6:17 AM

Ce qui est saisonnier c’est l’indigence des messages de santé publique, à l’occasion des recrudescences du Covid hivernal de fin d’été.
On finit par les prendre en grippe (qui n’est pas similaire au Covid).
Chaque infection au SARS-CoV-2 est un risque de #CovidLong

www.franceinfo.fr/sante/le-ret...

@francoisehaasbobin.bsky.socialSep 24, 2026, 8:56 PM

@clementineautain.bsky.social @daniellesimonnet.fr
merci de lire ces posts et de poser à l'AN les questions pour savoir où en est la publication des décrets d'application de la loi #CovidLong Zumkeller votée en janvier 2022.

Ce sont les femmes et les enfants qui sont les plus concerné·es.

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

#CovidLong #CovidLongPediatrique #Recherche #Soins #PatientsExperts #Apresj20 @info.gouv.fr

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

Les personnes vivant avec un #CovidLong, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent ont besoin de réponses, de moyens et d’engagements suivis d’effets.

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

🇧🇪 Pendant ce temps, en Belgique, les contributions des patients et des associations participent à l’élaboration d’une résolution parlementaire intégrant des enjeux essentiels du #CovidLong.

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

❓ Quelles mesures sont prévues pour garantir un référencement national, améliorer les parcours de soins et soutenir la surveillance et la recherche sur le #CovidLong ?

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

Le Conseil d’État a notamment relevé que les mesures déjà mises en place ne permettaient pas de répondre aux objectifs de référencement, de surveillance et de recherche sur le #CovidLong prévus par la loi.

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

Cette résolution porte notamment sur la reconnaissance du #CovidLong comme maladie systémique, les parcours de soins, la recherche, la formation des professionnels et les conséquences socio-économiques.

@apresj20.bsky.socialSep 24, 2026, 8:19 AM

🇧🇪 Une avancée importante pour le #CovidLong en Belgique!
Nous félicitons @longcovidbelgium.bsky.social,les patients-experts, les associations et les professionnels auditionnés pour leur contribution à l’adoption d’une résolution commune par la commission des Matières transversales du Sénat belge.
🧵👇

LONG COVID BELGIUM
COVID LONG au Sénat belge
AVANCÉE MAJEURE
Après l'examen de plus de 140 amendements, la Commission des Matières transversales du Sénat a adopté une résolution commune sur la prise en charge du Covid long, intégrant les principales dispositions relatives aux enfants.
RECONNAÎTRE LA RÉALITÉ BIOLOGIQUE
Le texte reconnaît le Covid long comme une maladie systémique associée à des mécanismes biologiques réels.
L'absence d'anomalies dans les examens courants ne peut justifier la remise en cause des symptĂ´mes, leur psychologisation abusive ou la culpabilisation des patients.
INTÉGRER LES ENFANTS
La résolution demande notamment :
• leur inclusion dans les trajets de soins ;
• le remboursement des consultations pédiatriques;
• des aménagements scolaires adaptés ;
• des études longitudinales et un suivi du neurodéveloppement.
AMÉLIORER LES SOINS
Le texte prévoit :
• une prise en charge multidisciplinaire ;
• des centres et réseaux spécialisés ;
• une meilleure accessibilité financière ;
• une stratégie nationale pour les données et la recherche ;
• une formation renforcée des professionnels.
PROTÉGER LES PATIENTS
Le retour au travail devra être progressif, individualisé, négocié et réversible. La résolution reconnaît aussi les expositions professionnelles comme facteur de risque et demande une meilleure évaluation des conséquences sociales et économiques de la maladie.
UNE ETAPE POLITIQUE IMPORTANTE
Cette adoption démontre que les contributions des experts, des associations et des patients peuvent influencer concrètement les décisions politiques!
L'APPORT DE LONG COVID
BELGIUM
L'audition de Tomaso Antonacci, président de l'ASBL
Long Covid Belgium, a contribué à inscrire dans le texte:
• les besoins pédiatriques et scolaires ;
• la précarité des familles ;
• la coopération internationale ;
• la coordination entre niveaux de pouvoir ;
• l'expertise sur les dysautonomies ;
• l'impact socio-économique;
• la reconnaissance des patients-experts.
@francoisehaasbobin.bsky.socialSep 23, 2026, 11:37 AM

✅Alors que les syndromes neurologiques post infectieux #EM et #CovidLong doivent devenir une priorité de santé publique
révoltant que des médecins :

❌ ne "croient" pas en des maladies reconnues par l’OMS

❌psychiatrisent les malades au lieu de se tenir au courant de la recherche internationale.

@apresj20.bsky.socialSep 23, 2026, 7:58 AM

Dysfonctionnements mitochondriaux, atteinte du système nerveux autonome, activation persistante de l’immunité, recherche de biomarqueurs et exploration de la persistance de fragments viraux : autant de pistes étudiées pour mieux comprendre et traiter le #CovidLong.

@apresj20.bsky.socialSep 23, 2026, 7:58 AM

Perte d’autonomie, difficultés à accomplir des gestes ordinaires, mais aussi lourdeur des démarches administratives liées à leur situation de #handicap et à leur prise en charge : le #CovidLong bouleverse profondément leur vie.

@apresj20.bsky.socialSep 23, 2026, 7:58 AM

Fatigue majeure et intolérance à l’effort, troubles cognitifs, neurologiques, cardiopulmonaires, digestifs, cutanés…

Le #CovidLong peut provoquer une multitude de symptômes, avec des fluctuations et des exacerbations après un effort physique ou intellectuel.

@apresj20.bsky.socialSep 23, 2026, 7:58 AM

#CovidLong :
💬 « une très grande invalidité, une très grande souffrance qui est très sous-estimée »

Dans cet article consacré au Covid Long, la Pr Dominique Salmon revient sur une maladie dont les mécanismes restent encore largement à comprendre.

🧵👇


"Une petite mort": atteints par le Covid long, ils vivent depuis des années un enfer au quotidien
Avec une multitude de symptômes, entrainant une invalidité, le Covid long est une maladie qui toucherait 2 millions de personnes en France.
Par Mathieu Alfonsi
Publié le 13 sept. 2026 à 19h51
@apresj20.bsky.socialSep 22, 2026, 6:32 PM

BioVie prévoit désormais un essai de phase 3 afin de confirmer ces résultats et indique vouloir demander une procédure d’approbation accélérée à la FDA.

#CovidLong #Recherche #EssaiClinique #LongCovid #Apresj20 #traitement

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