Grilled Cheese

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@marlaamara.bsky.socialOct 7, 2026, 2:19 AM

Frau @schumannkorinna.bsky.social für soviel Verachtung von #Mecfs Betroffenen fehlen mir nur noch die Worte.
Was die Krone nicht schafft, schaffen Sie mühelos im Alleingang.
Die Bedeutungslosigkeit der SpÖ schreitet munter voran.
Danke für NICHTS!

@minetodo.bsky.socialOct 7, 2026, 12:22 AM

Timely help is so greatly needed this week! 🙏
As you are able, please give to this new Friends of Cynthia Johnson Fall 2026 GoFundMe.
Thank you for your kindness, compassion and help. 💛
#StandByMEcfs #pwME #StillSickStillFighting since 2009
gofund.me/edb78da50 #MEcfs

@tomkindlon.bsky.socialOct 7, 2026, 12:19 AM

3/
An extract that quotes me from "Patient's knowledge, doctor's ignorance: The production of knowledge about myalgic encephalomyelitis"

#MEcfs #PwME #epatient #epatients #MyalgicEncephalomyelitis

"I decided to start doing scientific work on ME because I was frustrated with the level of analysis in papers. Sometimes I felt that being a patient and having interacted with many other patients, it gave me insights into other ways of looking at topics and data. I wanted to increase the chances that there would be scientific progress that would help me and other patients and felt I could contribute to scientific discussions. Most of my initial work was in post-publication commentary. I wrote over 100 e-letters on journal websites as well as having 20 letters to the editor published. This was in response to a wide variety of topics but a special interest of mine was non-pharmacological interventions particularly graded exercise therapy and graded activity-oriented cognitive behaviour therapy. (Tom Kindlon)"
@chronicloaf.bsky.socialOct 7, 2026, 12:04 AM

#TheFly(1958) is playing in the #ChronicLoaf stream

mzelo.com/app/rooms/ch...

#Criptober #Mutation #Halloween #DisCo #spookyseason #ForTinu #horror #neisvoid #mecfs #scifi

The Fly (1958) movie poster
@bigpolarbear.bsky.socialOct 6, 2026, 11:08 PM

今日は柱をお届けします😃

筋痛性脳脊髄炎が広く周知され、治療法が見つかりますように。

#ブルーフォトチャレンジ
#筋痛性脳脊髄炎
#笑顔の花びら集めたい
#5月12日
#mecfs
#bluephotochallenge

Photo, no descriptionPhoto, no descriptionPhoto, no descriptionPhoto, no description
@arizona10238417.bsky.socialOct 6, 2026, 9:29 PM

Die badische Hexenjagd auf mein U18 Kind damals war schlimm

Das Ignorieren der Schulterklopfenden, während Schwerstbetroffene und eine handvoll Ärzte alleingelassen werden, ist viel grausamer

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de

Wann werden Ärzte zu den transportunfähigen Schwerstbetroffenen kommen?

@arizona10238417.bsky.socialOct 6, 2026, 9:22 PM

Selbst erlebt

Wir würden die anderen belasten

Man dürfe nicht gleich alles fordern

Schwerstbetroffenen
Aufsuchende Versorgung könne man ja später anfragen

#MECFS
#Chefsache
@oezdemir.de

@thorsten-runge.bsky.socialOct 6, 2026, 9:14 PM

23:08 Uhr – Frühstück. #sekundaererKrankheitsgewinn

Der feine Bengel hat mich geweckt & gibt den Quietschie-Boy, kommentiert jeden Schritt, während der kleine graue Rasenmäher Pacing betreibt, auf dem Sofa pennt & für die nächste Kuschelattacke Kräfte sammelt.

#NON24
#MECFS

@blomechristine.bsky.socialOct 6, 2026, 9:04 PM

Im neuen Verein für Betroffene von #MECFS & #LongCovid, gemeinsamgenesen.org, soll man weder "Crash" sagen oder Symptome benennen noch den Neuroplastizitäts-Genesungsansatz in Frage stellen (s. Community-Richtlinien).
Wetten, die Nachfrage als Kooperationspartner für Anträge bei der Dekade ist groß?

@exceedhergrasp1.bsky.socialOct 6, 2026, 9:03 PM

Just did some preliminary calculations on our demographic data for this study-- an ongoing issue that our sampling in these populations is not as diverse as I might hope.

The poverty #MECFS and #LongCOVID patients live under is also remarkable, especially given their high educational attainment.

@emergeaustralia.bsky.socialOct 6, 2026, 9:00 PM

Nominations for 2026 #mecfs & #longcovid excellence in journalism!

🗓️ Eligibility: Published or broadcast 1 Jan – 31 Dec 2026
💡 Nominate: articles, radio, TV, digital, or podcasts
🌍 Open to everyone

Learn more + submit: zurl.co/yKKdL

#emergeaustralia

Promotional graphic for Emerge Australia’s ME/CFS and Long COVID Media Awards. It shows a smiling reporter holding a microphone and notebook while standing beside a video camera outdoors. A green banner reads “ME/CFS and Long COVID Media Awards,” and text below says, “Capturing the Narrative: Media Awards Qualifying Now.”
@chronicloaf.bsky.socialOct 6, 2026, 8:45 PM

We can't avoid it any longer

Time for the real Horror

It's #NewsdayTuesday in the #ChronicLoaf stream! 😱 Hop in and catch up on the news with us

mzelo.com/app/rooms/ch...

#Criptober #Halloween #DisCo #spookyseason #ForTinu #disability #longcovid #autism #mecfs #CripTheVote

@neurostingl.bsky.socialOct 6, 2026, 8:33 PM

Es ist ja schon ein besonderer Humor im Sozialministerium. Kritik an #MECFS-Gutachten ist "durchaus berechtigt", man arbeitet an einem Leitfaden... ...und die Sektion IV holt sich dann jemanden von der PVA zur Gutachterschulung. Damit man von den Profis lernt, vermutlich.

Textausschnitt aus dem ZackZack-Artikel: "„Die Kritik ist durchaus berechtigt“ Im Büro von Sozial- und Gesundheitsministerin Korinna Schumann bezeichnet man die Kritik an den Gutachten auf ZackZack-Anfrage als „durchaus berechtigt“, und betont: Ein Reformprozess, in den Betroffene wieder stärker eingebunden werden sollen, sei bereits im Gange. Das Sozialministeriumservice arbeitet laut Sozialministerium an einem Leitfaden und einem zentralen Feedbackmanagement. Die Qualifikationen und Fachrichtungen der eingesetzten Gutachter sowie vermeidbare Mehrfachbegutachtungen würden derzeit untersucht. Unbeantwortet bleibt jedoch die Frage, wie ME/CFS-spezifische Einschränkungen in Gutachten in Zukunft erfasst werden sollen."
@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 6:16 PM

10/
What fatigue in ME/CFS feels like

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife

FATIGUE IN ME/CFS "Bone crushing. Always. I mean always present. But the intensity fluctuates. But ALWAYS present. When other symptoms of ME/CFS worsen, so does the intensity of fatigue increase...." RESEARCH i (. SCO36942 INFORM. INFLUENCE. INVEST.
@sabinehermisson.bsky.socialOct 6, 2026, 5:09 PM

⁉️
Wer plant eine solche Fortbildung
Und: warum?

👉 Ohne Nationale Referenzzentrum.

Stattdessen mit:
👉 "Experten" ohne Expertise zu #MECFS.
👉 Einem Vertreter der #PVA, die selbst massiv in der Kritik stehen.
👉 Einem Mitautor des berüchtigten Nervenarzt-Artikels zu #MECFS.

@lawerne.bsky.socialOct 6, 2026, 4:58 PM

Ich hab jetzt mal 5 Grad kälter geduscht und siehe da, der Puls fiel von 145 auf 125. 👍

#pots #mecfs

@tomkindlon.bsky.socialOct 6, 2026, 4:56 PM

9/
Impact of fatigue in ME/CFS

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #fatigue #chronicfatigue #chronicallyfatigued #fatigued #spoonie #spoonies #spoonielife

FATIGUE IN ME/CFS "ME/CFS-related fatigue is very different from ordinary tiredness. It feels like my body has an extremely limited amount of energy available, and even very small amounts of physical or mental activity can use up far more energy than they should. It can feel like my whole body is heavy, weak and drained, as though I have run out of fuel. Resting or sleeping does not reliably restore that energy.... RESEARCH UK SCO,6942 INFORM. INFLUENCE. INVEST.