explore | Grilled Cheese

New from the US

searchMECFS: An Online, Interactive Platform to Facilitate Secondary Use of Biospecimens and Associated Research Data From Myalgic Encephalomyelitis Studies

doi.org/10.3768/rtip...

#MEcfs #PwME #CFS #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome

Always remember that you can have the worst days of your life & a few weeks later you can have the best day of your life. Don't give up. Keep going. #recovered #anxiety #eatingdisorder #NeverGiveUp #AlwaysKeepFighting #fibromyalgia #MECFS #Erythromelalgia

Today is DAF Day, a day dedicated to the power of Donor-Advised Funds to make a difference. You can multiply your impact by directing a grant from your DAF to OMF to fuel critical research into #MECFS and #LongCOVID.

👉 Recommend your grant for DAF Day: https://ow.ly/90Oy50ZVUeW

Things aren't getting any better. Still waiting to get on disability and my partner hasn't found a new job. We barely made rent this month, but a friend helped us out. We still need funds for our other bills this month. Anything helps.

#HelpSky #MutualAid #MECFS 💸💕

www.gofundme.com/f/support-vi...

From the popular Diploma Duck account on IG, FB and probably elsewhere

“ME/CFS (explained by ducks)” (58 seconds)

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME #PEM

From today. I should say that I do sometimes get orange bits during the sleep period, certainly if I need to go to the bathroom but also the odd bit of orange on some nights.

#pacing #mecfs

Eigentlich erübrigt sich jede weitere Diskussion.
Das Fachkapitel von Kupferschmidt & Köllner zu #MECFS genügt schlicht nicht den Anforderungen an eine seriöse wissenschaftliche Publikation.

Festzuhalten ist:

Das Fachkapitel von Kupferschmidt & Köllner zu #MECFS genügt den Anforderungen an eine seriöse wissenschaftliche Publikation nicht.

@springernature.com
@springer.springernature.com

Nature: Safety of cardiopulmonary exercise testing in patients with severe post-COVID-19 condition: a matched case-control study

Read more, including comment from Dr Charles Shepherd, MEA Hon. Medical Adviser, on the blog: https://meassociation.org.uk/dijw

#MECFS #LongCovid #PostCovid #pwME #CPET

sorry for a 2nd reply (and the rant)
but just to try to be useful

here is the suggested repurposed drug investigation list
(for repairing myotube guidance under #meCFS #longCovid)

doi.org/10.64898/202...

Wer kennt‘s nicht, das Lektorat, das heimlich einen sachlichen Text in ein patientenfeindliches Manifest verwandelt und in den Druck schleust, bevor die Autor*innen widersprechen können.

#mecfs

Als ME/CFS Betroffene macht es mich unfassbar wütend wie mit den Menschen die unter dieser Erkrankung behandelt, ausgegrenzt und verteufelt werden.
Wie viele werden sich noch das Leben nehmen und es nimmt keiner wahr.

#MECFS

Bei diesem unfassbar großen Medizinskandal wird wirklich KEIN Weg ausgelassen, Hilfe und wissensch. Fortschritt zu behindern.
Millionen Menschen leiden weltweit schwerst und unzählige werden aus Verzweiflung in den assistierten Suizid getrieben.
ES IST UNERTRÄGLICH!
#GreatestMedicalScandal
#MEcfs

> "new clues"
no, no it's not new, it's idiots wasting funding

it's already been proven and confirmed dozens of times

even cancer these days has new immunotherapy drugs to keep people functioning for years when they would have died previously

but #meCFS? #longCovid? nada

we need new drugs funded

2/
Die Behauptung, derart klare Wertungen seien erst im Produktionsprozess ins Kapitel gelangt, ist absurd.
Warum gibt sich ein Verlag vom Rang @springer.springernature.com für ein derart dubioses wissenschaftspublizistisches Possenspiel her?

#MECFS #FBM26

link.springer.com/chapter/10.1...

1/
Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel:
Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden.
In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen,
die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen.
Ein Entlastungsnarrativ?

Thread 🧵⬇️
In einem Verhaltenstherapie-Handbuch der Springer-Verlag GmbH wurden Aussagen über #MECFS veröffentlicht, die nun laut Verlag gar nicht von den beiden Kapitelautoren stammen. Ein offizielles Erratum legt sich fest: Die veröffentlichte Fassung war nicht autorisiert.

Wissenschaftlich ist die Psychosomatik, nun ja, dürftig.

Gesellschaftlich erfüllt sie eine Funktion:
Bei #MECFS legitimiert sie, chronischkranken Menschen soziale Leistungen und Absicherung zu verweigern.

Das sollte man wissen, wenn man sich instrumentalisieren lässt.