REPROGRAMACIÓN DEL WEBINAR “Madres portadoras: lo que debemos saber para cuidar nuestra salud ”

Nos complace informarles que el webinar ha sido reprogramado para el JUEVES, 1 DE OCTUBRE A LAS 6:30 P. M.

Agradecemos su comprensión.

Atentamente,
The Akari Foundation

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/tevard-biosciences-anuncia-la-publicacion-de-una-investigacion-preclinica-que-respalda-el-uso-de

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📣The Akari Foundation los invita al Webinar "Voces que Inspiran: Experiencias de Jóvenes con Distrofia Muscular” 

🗓29 de SEPTIEMBRE, vía Zoom

🔗Regístrate en el link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_C_jwbAqvRVqxqTnQGBiqmA 

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¡Celebramos el Mes de la Herencia Hispana!🎉

Del 15 de septiembre al 15 de octubre, reconocemos la historia, cultura, tradiciones y contribuciones de la comunidad hispana y latina en Estados Unidos. 

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El diagnóstico de la ataxia de Friedreich (FA) requiere una evaluación médica integral, ya que algunos de sus síntomas pueden confundirse con los de otras enfermedades neurológicas.👨‍⚕️📋 

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La semana pasada, miembros del equipo Akari participaron en el encuentro anual de DIA Latinoamérica (Drug Information Association), un espacio dedicado al intercambio de perspectivas sobre regulación, innovación y acceso a tratamientos.

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Hoy queremos acercarte un poco a la realidad de las familias que viven con Duchenne y recordar algo muy importante: cada experiencia es diferente y cada historia va mucho más allá de un diagnóstico.❤️

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😴 Los problemas al dormir son muy prevalentes en las enfermedades neuromusculares, incluyendo en la LGMD 

🔗Lee el artículo completo en el link: https://theakarifoundation.org/blog/estrategias-para-que-las-personas-con-distrofia-muscular-de-cinturas-lgmd-duerman-mejor

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Este 16 de septiembre, conmemoramos la Independencia de México, una fecha que nos recuerda el valor de la libertad, la unión y la esperanza que forman parte de nuestra historia.💚🤍❤️ 

¡Viva México! 🇲🇽

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En este Mes de Concientización sobre Duchenne, te compartimos algunas de las principales áreas de investigación.

🔗Visita nuestra página web para conocer más sobre los Tratamientos médicos para la DMD: https://theakarifoundation.org/recursos 

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/terapia-para-la-ataxia-de-friedreich-podria-proteger-las-celulas-frente-al-estres-en-la-atrofia

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En The Akari Foundation apoyamos iniciativas como el proyecto de ley AB 1887 de California, que busca reducir las barreras de los seguros médicos y facilitar el acceso a tratamientos para quienes viven con enfermedades raras.💚

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/sarepta-therapeutics-anuncia-los-beneficiarios-de-route-79-el-programa-de-becas-duchenne-para-el

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En este mes de Concienciación sobre Duchenne queremos poner rostro a nuestra comunidad.

Somos familias. Somos historias. Somos comunidad. Somos Akari.💙 

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/de-acuerdo-con-el-analisis-de-un-ensayo-se-observaron-beneficios-duraderos-en-el-tratamiento-con

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🔗Lee el artículo completo en el siguiente link: https://theakarifoundation.org/blog/una-empresa-en-estados-unidos-se-prepara-para-el-primer-ensayo-en-humanos-de-una-terapia-celular

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Novartis comparte:

Querida Comunidad DMD:
Nos complace anunciar que la FDA de EE. UU. nos ha notificado que la solicitud de la Licencia de Productos Biológicos (BLA) de delpacibart-zotadirsen está lo suficientemente completa para permitir realizar una revisión sustantiva. 

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Este estudio podría ser adecuado para usted si:
-Tiene entre 18 y 90 años de edad y,
-Tiene alguna condición médica que afecta sus músculos o,
-Sus músculos tienen buena condición de salud

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🌍Cada 7 de septiembre, el mundo se une para dar visibilidad a la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad genética poco frecuente que provoca debilidad muscular progresiva, que afecta diferentes sistemas del organismo.🧬 

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En México, las estimaciones por parte de la UNAM sugieren que hasta 10 millones de personas pueden ser afectadas

🔗Lee el artículo completo en el link: https://theakarifoundation.org/blog/mexico-enfrenta-retrasos-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras

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