The cortisol their body needs to create energy and resolve brain fog is being actively stolen inside the cell—leaving it completely invisible to existing lab tests. www.beyondbloodtests.org
#MECFS

Millions of #pwME will spend this weekend trapped in a body weighed down with exhaustion. They are victims of a medical system that is blind to intracellular biophysics.
#MECFS #rs5522 #NEISVOID

Remember........no matter how much it hurts right now, one day you'll look back and realize it made you stronger. #recovered #anxiety #eatingdisorder #NeverGiveUp #AlwaysKeepFighting #fibromyalgia #MECFS #Erythromelalgia

in der psychosomatik ist man sich noch uneinig, ob man me/cfs betroffene in fachartikeln öffentlich beleidigen oder nur therapeutisch schädigen sollte...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness

Der gesamte Beitrag klingt, als wäre er mit sehr voreingenommen Prompts direkt von ChatGPT übernommen und dass so ein unbelegter Meinungsbeitrag, der komplett dem Forschungsstand zu #MECFS widerspricht, lässt mich vermuten, dass @springernature.com ihn auch mit ChatGPT überprüft und angenommen hat.

A collaged card featuring an old photo of my stepdaughter & her dad, for her 30th. It’s been years since I’ve been well enough to join them on nature outings but I CAN remind them of good times & plant them in a mysterious forest of supersized fungi!

#art #collage #mecfs #chronicillness 🍄 🍄‍🟫 🌳 📷 🎈

Long overdue but I finally started watching Star Trek for the first time.
And honestly that salt craving tentacle monster in the first episode?
So relatable as a POTSie

#longcovid #mecfs #pots #trekkie #scifi

Toivon pilkahduksia…joopa-joo 😂🫢

#Korona #Covid19 #LongCovid #MECFS

Bemerkenswert, wie hier offenbar agiert wird, um stigmatisierendes, falsches Framing von #MECFS im Umlauf zu halten.

Das schadet Betroffenen, weil beim Thema Unbedarfte, aus Politik und Medizin, den Blödsinn dann übernehmen.

Es ist halt auch sehr viel Geld im System. Und die wahren Geldflüsse sind intransparent.
Jede:r Patient:in ist auch eine Gelegenheit, zu verdienen, oder eben ein Verlustgeschäft.
Letzteres trifft gegenwärtig auf die #mecfs -Patient:innen zu.
Das erklärt schon einen Teil der Probleme.

Neues zum #MECFS -Kapitel im Verhaltenstherapie-Handbuch: Mitautor Volker Köllner erklärt nun auf LinkedIn, Herausgeber Martin Linden habe die strittigen Passagen nachträglich und ohne Rücksprache eingefügt. Das wirft weiterhin Fragen auf.
@springer.springernature.com @springernature.com

2/ and in fact scientists have studied #mecfs and #longcovid for example unfortunately the nhs still have their fingers in their ears , treat people with complex illnesses as if it’s all in the persons mind and don’t give funding . The amount of bullying too to sufferers is off the scale.

You are absolutely right.

Having worked in the NHS for four decades, we remain spectacularly bad at treating and caring for people with #mecfs and in fact many long term conditions that medical science doesn’t fully understand.

#MedSky

(3/3) Osler's Web by Hillary Johnson provides an indepth account of the #MECFS scandal in USA in the 1980s and early 1990s. It tells the story that can be retold countless times across the world even today. Stories of willful ignorance and willful neglect. Stories of institutionalised gaslighting.

(1/3) If the testimonials of a few curious doctors about the seriousness of #MECFS in the late 1980s early 1990s were not enough to gain support from the NIH / CDC, the publication of Komaroff et al 1996 (PMID: 8873490) on disability and Jason et al 1999 (PMID: 10527290) on prevalence should have.

Unser täglich Brot gib uns heute 😆
Frühstück als sog. „mild” #MECFS Betroffener…

Brauch ich das alles — bzw immer noch? 🤷‍♂️
Es geht besser als vor ein paar Jahren, Medis (antivirals, etc) haben def dazu beigetragen.
„Weglassen und beobachten“ ist nicht so einfach— zu viele Faktoren, Langzeitwirkung

Thoughtful comment from a UK medical student on The #MECFS Scandal.